En la edición del jueves de Es Sexo se entrevistó a varios familiares de personas con enfermedades complejas y desconocidas. Un tema que plantea dificultades, el de las enfermedades raras, que sufre sólo una pequeña parte de la población y que por tanto necesita de avances científicos y más apoyo social y mediático, algo que intenta remediar la Asociación Sexualidad y Discapacidad.
Aurora Rutarazo, sexóloga y experta en la enfermedad de Prader-Willi, y Natalia Rubio, sexóloga y especializada en la sexualidad de personas con discapacidad, explicaron junto a Maria Ángeles Zarza, madre de un niño enfermo de Prader-Willi y Patricia, cuya hermana también sufre esta enfermedad, sobre estas enfermedades raras.
Estas enfermedades se denominan raras porque afectan a menos de uno de cada dos mil, o incluso en una mayor despropoción. Pero en total, ya que son miles de enfermedades raras, afecta a entre el 6 y 8% de la población total.
El síndrome de Prader-Willi es una alteración genética que afecta el hipotálamo y que provoca diversas anomalías como obesidad, tendencia a la diabetes, capacidad baja de sentir dolor, trastornos de la respiración al dormir...
"Hay una atención mayor, porque este ha sido el año de las enfermedades raras, pero queda mucho por investigar en este campo", explicaron en el espacio. El enfrentarse a este campo tan difícil como son las enfermedades sexuales, dijo Natalia Rubio se debe a la necesidad de ir abriendo puertas y atender enfermedades a las que, erróneamente, se les ha dado menos prioridad que a otras.
"A los discapados o personas con enfermedades raras hay pocos profesionales de la sexología que se aventuran a darles respuesta". Para eso se creó la Asociación Sexualidad y Discapacidad, que trata de "hablar de derechos, calidad de vida y programas integrales", y que en ellos "tiene que estar incluida la sexualidad". La idea es llegar a la mayoría de las personas y que puedan acceder a todos los recursos disponibles, explicó la sexóloga.
Aurora, experta en Prader-Willi, dijo que su implicación empezó como algo personal, al tener una sobrina afectada de esa enfermedad, pero vez inmersa profesionalmente en el tema, la satisfacción fue inmediata. Con ese trabajo, explicó, y la colaboración con otros compañeros y familias se trate más esta enfermedad, y que los seres humanos afectados sean, como todos, lo más "felices" que puedan.
La enfermedad, explicaron los familiares de afectados como María de los Ángeles, sigue siendo una gran desconocida pero sí es cierto que se van haciendo avances en su diagnóstico. "En cuanto tengan diagnóstico mi consejo es que acudan a la asociación para poder guiarlos en un camino que no va a ser fácil. Si desde el principio sabes cómo actuar, será más facil llevar los problemas y prevenir". Patricia, hermana de un afectado, también se ha implicado de manera personal. "Su círculo se reduce a la gente que es su familia, y es inevitable implicarte, dependen mucho de tí".
Uno de los aspectos a tratar en las consultas es el trazar límites corporales y trabajar aspectos sociales, para atajar estas enfermedades. Algo que resulta difícil, ya que implica trabajar directamente con la persona -a veces adolescente- y su aprendizaje emocional, no sólo con la enfermedad. Y para ello se necesita información. "Que hagan lo que hagan con su sexualidad, ellos sean felices y no se metan en líos", explicó Natalia Rubio junto a Aurora Rutarazo.
Los síntomas de esta enfermedad en plano sexual son muchos y variados. "Muchas mujeres con Prader-Willi pasan de la adolescencia a la menopausia", aseguró esta última.Y los varones ni siquiera tienen testículos funcionales: por eso también se les llama "eternos ángeles, no tienes sexualidad" y, en el caso de los varones, nunca llegan a reproducirse.
No obstante, se reveló en Es Sexo, hay que invitarles a explorar su sexualidad, pese a que sus relaciones puedan ser diferentes en lo físico, no lo son en lo afectivo. Lo que llevaría a otra de las cuestiones que trata de prevenir la de la asociación, su gran vulnerabilidad a los abusos.
Informativo ardiente:
'Tocas muy bien, tú vas a ir al Bolshoi'. La frialdad de Andrés Díez, el profesor detenido en el colegio Valdeluz Agustinos por abusos sexuales es su principal característica. Los agentes, además, ayer arrestaron al director del colegio, Eustaquio Iglesias, y al jefe de estudios del centro, Juan José De Cossío, ambos curas, por un presunto delito de omisión del deber de perseguir delitos o promover su persecución; es decir, por no denunciar el caso. Como profesor de música -también de Filosofía y Ética en el colegio de los agustinos- usaba las clases particulares, en las que se quedaba a solas con las chicas, para satisfacer su líbido. La Policía sospecha que podría llevar abusando de menores desde el año 2006. Empezaba sentándose a su lado, elogiando los supuestos logros musicales de su víctima. A partir de ahí, comenzaba con los falsos halagos: «Tú vales mucho, tocas muy bien, tú vas a llegar al Bolshoi» o «tú vas a tocar en la orquesta Filarmónica», y continuaba sobando sus pechos, sus piernas o el trasero, hasta que la niña le rechazaba. Y si ella no se atrevía a quitarle de encima, seguía. En total, se le imputan 11 delitos: nueve abusos sexuales, uno de violación y otro de exhibicionismo.
Dimite un ministro de Merkel por el caso de pornografía infantil. Escasas horas después de su reunión con la canciller alemana, Angela Merkel, el ministro Hans-Peter Friedrich ha presentado su dimisión. A primera hora de esta mañana, Merkel había llamado a consultas a su ministro de Agricultura para recordarle que en su Gobierno primero se dimite y luego se pregunta. Tras la breve reunión, Friedrich emitió un comunicado asegurando: "Si la Fiscalía General inicia una investigación, pondré mi cargo a disposición". No ha hecho falta: esta misma tarde, sin esperar al fiscal, Friedrich ha dimitido por verse "cuestionado" al respecto de las acusaciones de tenencia de material pornográfico infantil.
El género y la neurología. Esta semana, en una pequeña tertulia en la residencia del embajador de Holanda en España, el neurólogo Dick Swaab (Ámsterdam, 1944) mostraba una foto de sus hijos cuando eran pequeños: la niña entretenida con unas muñecas y el chico con un coche. A continuación, mostró la misma escena pero protagonizada por dos monos, hembra y macho. Las preferencias de unos y otras por unos juguetes y no otros, explicó, no tienen nada que ver con el ambiente o la educación recibida de los padres, sino con las preferencias del cerebro femenino por los rostros (las muñecas) y por los objetos en movimiento (los coches) en el caso del cerebro masculino.