"Después del trasplante, pasan de tener que esconderse a ser invisibles. Eso es lo que realmente quieren: salir a la calle y que nadie les mire". El autor de estas palabras ha mirado a la cara a mucha gente sin rostro, desfigurados por accidentes catastróficos y enfermedades despiadadas. Personas que dejan de ser personas, en sus propias palabras: sin boca, sin nariz, sin expresión, sin habla, sin sonrisas y hasta impedidos para comer. Joan-Pere Barret, cirujano del Hospital Vall d'Hebron, trabaja para devolverle un semblante a todos los que sea posible.
En 2011, Barret y un equipo de 30 especialistas realizaron el primer trasplante de cara completo de la historia, todo un hito después de que en 2005 la francesa Isabelle Dinoire recibiera el primer trasplante parcial de rostro. Desde entonces, en todo el mundo se han realizado 30 trasplantes de rostro con mucho más éxito del que se auguraba hace poco más de una década.
Aunque en la mayoría de los casos hubo episodios de rechazo agudo, paliados con medicación, en ninguno se produjo un episodio de rechazo crónico, que haya resultado fatal o que obligara a retirar el semblante prestado. Y los resultados sensoriales, de movilidad y psicológicos son mucho mejores de lo esperado hace nueve años, cuando importantes cirujanos y sociedades médicas rechazaban este tipo de intervención. Únicamente han fallecido tres pacientes, en circunstancias muy particulares.
"Estando en Inglaterra, en 2003, se nos planteó la posibilidad de hacer un trasplante de cara y el Royal College of Surgeons dijo que no", recuerda Barret, quien tiene a un hombre y una mujer en lista de espera para recibir una cara nueva. Además, cuenta con un tercer paciente pendiente de estar totalmente acreditado y dos casos más en estudio. Todos esperan sumarse a la lista de operados para recuperar buena parte de los 17.000 corpúsculos que conforman la sensibilidad de la cara humana.
Y tienen buenas razones para ser optimistas. La revista The Lancet acaba de publicar una revisión de 28 operaciones —se realizaron dos trasplantes más en Turquía después de confeccionarse este estudio— con unas conclusiones "muy alentadoras", en palabras de su autor principal, el cirujano Eduardo Rodríguez. Por ejemplo, cuando Isabelle Dinoire entró en el quirófano, se pensaba que sería altamente improbable que recuperara una sensibilidad facial normal: lo logró en apenas seis meses.
Sorprendente recuperación
Los trasplantados recuperan sensaciones térmicas y mecánicas en apenas tres meses y una recuperación satisfactoria de la sensibilidad en torno a los ocho meses. La capacidad de movimiento llega más tarde: empieza a recobrarse pasado medio año, con mejoras constantes año a año, logrando cerrar la boca a los ocho meses o antes. La capacidad de masticar o modular palabras es variable: Dinoire hablaba razonablemente bien pasados dos años (vídeo), pero otros cuatro trasplantados ya hablaban al cabo de un mes.
"Existía la duda sobre qué iba a pasar con la regeneración nerviosa porque a veces lo medicamentos que se tienen que tomar para controlar el rechazo podían incluso impedirla. Pero ha sido fascinante y sorprendente cómo hacia los dos y tres meses los pacientes están sintiendo la cara, incluso en casos en que no han empalmado nervios sensitivos han conseguido rápidamente sensibilidad, lo que es una sorpresa muy grata", explica Barret.
La sonrisa, un ejercicio tan satisfactorio como complejo, tarda unos dos años en volver al rostro de los pacientes, aunque seguramente lo sientan mucho antes en su interior. El resultado psicológico es favorable, a pesar de los miedos iniciales a la despersonalización al verse siendo otro en el espejo. Una revisión de los resultados psicológicos después de trasplante de cara mostró una disminución de la prevalencia de la depresión y de los abusos verbales, una significativa mejora de la imagen corporal, del sentido del yo y de la integración social.
Volver a la vida
"Los pacientes han aceptado su nueva cara y describen una mejor calidad de vida, y son varios los pacientes que regresan a trabajo", explica el estudio en The Lancet. Y añade: "El resultado psicológico es muy positivo probablemente un resultado de la rigurosa selección psiquiátrica y psicológica antes de la operación de los pacientes que se consideran estables, motivados y complacientes por parte de un equipo multidisciplinar".
No es sencilla la elección del candidato idóneo ni la preparación de su caso. Según razonan los autores del estudio, los potenciales pacientes deberían pasar por un periodo de adaptación a su rostro desfigurado antes de entrar en quirófano, para valorar si realmente quieren correr ese riesgo. La pionera francesa se operó seis meses después de que su perro le arrancara desde la nariz hasta la barbilla en un escabroso suceso; el paciente de Barret esperó tres años y medio; a un obrero polaco al que una máquina rebanó el rostro se le operó, por la urgencia de su situación, en tres semanas.
Esa cuarentena puede ser uno de los requisitos a sumar a los que los autores del estudio han identificado como imprescindibles para que el procedimiento sea un éxito, y que dependen de la elección del candidato. Por supuesto, es necesario que esté comprometido a realizar una intensa rehabilitación posoperatoria, el necesario tratamiento psicológico y la medicación contra el rechazo de por vida; y que además cuente con una robusta red de apoyo social y familiar para ayudarle en la reintegración y con los retos de su nueva vida, como la sobreexposición mediática.
El grave riesgo de quedar sin defensas
Pero sobre todo es importante que sea perfectamente consciente de los riesgos, esencialmente de las graves consecuencias de una inmunosupresión potencialmente permanente, abarcando infecciones, cáncer, la pérdida del injerto e incluso la muerte. Porque la medicación para evitar el rechazo provoca la inmunosupresión, es decir, que las defensas del cuerpo se reduzcan notablemente para que no carguen contra el nuevo inquilino. Y este es el punto que genera gran parte del debate ético en torno a esta operación, que pone en riesgo la vida sin ser necesaria para salvarla. "Cuando a uno le hace falta un corazón todo está más claro; en este caso, tenemos que demostrar que los riesgos pesan menos que los beneficios", resume Barret.
Desde que se practican trasplantes de cara, solo tres pacientes han muerto. En junio de 2009, fallecía uno de los siete pacientes a los que ha realizado este tipo de intervención el doctor Laurent Lantieri a causa de una complicación tras la operación. El paciente, un hombre de 37 años con el 80% de su cuerpo quemado, sufrió una gravísima infección bacteriana 15 días después de pasar por el quirófano —donde también le injertaron unas manos nuevas—, empeorada por el efecto de la inmunosupresión. Al cabo de dos meses, y tras amputarle una mano infectada y retirarle el rostro, el paciente falleció.
"Fue algo que nos puede pasar a cualquiera en una operación de este calibre", razona el cirujano del Vall d'Hebron, "y saber lo que pasó nos ayuda a todos a mejorar. Pero en los otros dos casos de pacientes fallecidos la información es un poco oscura y nos faltan datos para saber qué ocurrió y, por tanto, no son de ninguna ayuda", critica Barret.
La importancia de compartir resultados
En una de esas muertes, ocurrida en 2008, parece claro que hubo una mala elección del candidato, un campesino chino que había sufrido el ataque de un oso. Tras operarle, Li Guoxing decidió no seguir el tratamiento y tras huir del hospital hacia la montaña, dejó de tomar los fármacos y los sustituyó por remedios tradicionales chinos. Murió dos años y medio después del trasplante.
El otro caso es un paciente español, de los tres que se han dado hasta ahora en España. El del Hospital Vall d'Hebron y el del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla en 2010 y, un año antes, el realizado por el popular cirujano Pedro Cavadas. Su paciente, un canario desfigurado por el cáncer, murió sin que se conozcan los detalles, como lamenta Barret. Su colega Cavadas defiende que es por preservar la privacidad del paciente, pero otros cirujanos han publicado en revistas médicas sus casos sin revelar datos personales. Según The Lancet, la muerte "fue el resultado de la recurrencia del tumor en un paciente VIH-positivo que había sido sometido previamente a la extirpación del cáncer".
El porcentaje de éxito es, en cualquier caso, muy importante. Un dato que anima a Barret a reclamar que aquellos que están "escondidos" para ocultar el horror de su rostro se acerquen al hospital a buscar ayuda. "Deben dar un paso adelante, descubrir que hay solución", reclama. Este cirujano, criado en el taller de su padre ebanista, cree que la sobreexposición en los medios no ha ayudado, sobre todo el mostrar a los trasplantados "demasiado pronto", lo que ha tenido un "impacto negativo".
El sistema funciona
Además, no se hacen más trasplantes porque faltan donantes idóneos, pero la maquinaria está bien preparada gracias al exitoso sistema de la Organización Nacional de Trasplantes: en el caso de Barret, tres de las seis familias de los candidatos a donante aceptaron entregar la cara de su familiar. Además, España corre con los gastos de esta operación, que cuesta en torno a los 300.000 dólares (unos 215.000 euros), según este estudio; la medicación supone un gasto mensual de 600 euros.
Al paciente de Barret, en una intervención que duró casi un día, se le implantaron la piel y los músculos faciales, la nariz, los labios, el maxilar superior, los dientes, el paladar y los huesos de los pómulos del donante. Con el paso de los años, se ha recuperado razonablemente bien, como los otros operados en siete países (diez en Francia, siete en EEUU, siete en Turquía, tres en España y uno en Bélgica, China y Polonia).
"A nivel global, los resultados son muy buenos y esperanzadores", asegura Barret. Y añade: "Psicológicamente, la aceptación es rapidísima. En todos los casos, el paciente una vez se ve se queda tranquilo porque ve que ya es un ser humano de nuevo. A todos les da igual ser guapos o feos, sino poder verse y sentirse humanos y saber que la pesadilla, como algunos dicen, ha acabado".