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Cómo optimizar la salud y dar voz a los pacientes: el ejemplo del proyecto E-res Salud en Hematología

Muchos pacientes han dejado el seguimiento a sus distintas enfermedades por miedo al contagio en el hospital. Esto es un problema muy grave.

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Muchos pacientes han dejado el seguimiento a sus distintas enfermedades por miedo al contagio en el hospital. Esto es un problema muy grave.
Una imagen que tardaremos mucho en volver a ver en un hospital | Archivo

Uno de los principales problemas que está surgiendo a raíz de esta pandemia en la atención sanitaria es que muchos pacientes están dejando de consultar con los especialistas la evolución en su enfermedad por el miedo al contagio de coronavirus; lo que está agravando en muchos casos las patologías, pudiendo llegar a ser tarde en algunas situaciones.

Con el objetivo de optimizar la atención sanitaria y evitar este tipo de problemas son varios los hospitales que han puesto en marcha iniciativas para estar ‘más cerca del paciente’. Éste es el caso del proyecto E-Res Salud Hematología, en marcha en los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos de Móstoles, Infanta Elena de Valdemoro y General de Villalba, todos ellos pertenecientes a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid.

Se trata de un programa de evaluación de resultados en salud y cuyo objetivo claro, según asegura el doctor Raúl Córdoba, médico especialista del Servicio de Hematología y coordinador de la Unidad de Linfomas en la Fundación Jiménez Díaz, es darle voz al paciente.

La rama de Hematología, que participa en esta iniciativa con los procesos de linfoma, leucemia linfocítica crónica y mieloma, concretamente comenzó en diciembre de 2019, con ese objetivo de personalizar y de optimizar la atención ofrecida y responder a sus expectativas y necesidades individuales. Desde entonces se han incluido más de 500 pacientes en este programa.

"Gracias a estos cuestionarios nos transmiten cómo están viviendo su enfermedad y cómo les afecta a su vida cotidiana; lo que nos permite individualizar al máximo la atención y cuidados que les ofrecemos con la menor demora posible", valora Córdoba.

Concretamente, en el escaso año de recorrido que lleva en Hematología —cuyo servicio corporativo en estos 4 hospitales está dirigido por la doctora Pilar Llamas—, y en cuyo proyecto también está implicada la jefa de este servicio en el hospital de Valdemoro y subdirectora médica del mismo, así como miembro de la UICO, la doctora Adriana Pascual, se han lanzado más de 4.000 cuestionarios a través del Portal del Paciente, con una tasa de respuesta del 40%.

Manuel Luis, que es participante de este programa E-res Salud en Hematología, agradece este sistema de captura de datos mediante cuestionarios periódicos. "Es una opción interesante y para mi representa una mejora en el seguimiento de mi enfermedad. Mi médico cuenta con toda la información necesaria antes de verme en las consultas", subraya.

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Raúl Córdoba, médico especialista del Servicio de Hematología y coordinador de la Unidad de Linfomas en la Fundación Jiménez Díaz,

Comodidad y tranquilidad al paciente atendido

Es más, indica que "casi toda la relación ha sido a distancia", fundamentada sobre todo en los cuestionarios de salud que rellenaba, y después ha ido manteniendo a lo largo de estos meses contacto telefónico periódicos con su especialista, bien programado con el médico, o ante resultados nuevos, lo cual ha supuesto para el "gran comodidad y tranquilidad" respecto a la evolución de su enfermedad.

Esto es posible gracias a que, en los cuestionarios, según precisa el doctor Córdoba, se han definido unos valores que cuando los pacientes no los identifican como 'graves', 'severos', 'muy intensos', o ‘frecuentes', se genera una alerta para dar respuesta real a lo que vive al paciente y se estudia qué se puede hacer para aliviar los síntomas que padece, e intentar resolver su problema de salud.

El también coordinador clínico de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de estos cuatro hospitales madrileños insiste en que se trata de un programa de evaluación de resultados en salud mediante cuestionarios PROM (Patient Reported Outcome Measures, relacionados con el tratamiento o la intervención a la que se sometieran los pacientes), y los PREM (Patient Recorded Experience Measure, relacionados con la experiencia asistencial del paciente).

"En ellos se miden tanto los resultados en salud reportados por el paciente como la experiencia vivida durante su proceso, lo que constituye la máxima expresión de su participación en su proceso asistencial mediante un sistema que permite cuantificar los resultados que realmente le importan y así hacer una medicina basada en el valor ", valora el doctor Córdoba.

Para participar en E-Res Salud el médico responsable debe incluir al paciente en el programa, y el usuario debe estar dado de alta en la aplicación del Portal del Paciente, que constituye el principal canal de comunicación bidireccional con el hospital y permite al usuario ser el verdadero protagonista de su proceso de salud.

A partir de ese momento, el paciente recibe una serie de cuestionarios diseñados específicamente para él por su equipo clínico y que recogen los aspectos más importantes del proceso de salud por el que está siendo atendido. Sus respuestas a los mismos permitirán a los facultativos seguir a lo largo del tiempo la evolución de ítems tan importantes como los síntomas, el impacto o posibles efectos adversos del tratamiento, cuestiones emocionales o sociales y experiencia a lo largo de la trayectoria asistencial.

No obstante, y siempre que el paciente lo precise, el doctor Córdoba anima a los pacientes a no tener miedo a la hora de acudir al hospital ante cualquier urgencia o consulta con el especialista dado que las instalaciones sanitarias han diseñado hoy en día circuitos libres de coronavirus y, en el caso concreto de estos cuatro hospitales madrileños, todos cuentan con la certificación Protocolo Seguro frente a la Covid-19 emitida por AENOR, que acredita su cumplimiento de los estándares más exigentes de desinfección en esta pandemia, así como de los protocolos más seguros en el trato con el paciente.

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