La genética 2.0 ha dibujado un nuevo escenario en la medicina: los tratamientos son más
precisos e individualizados. Las técnicas nuevas, como la conocida CRISPR, dejan
conocer el genoma más detalladamente, advertir con mayor sencillez posibles
enfermedades extrañas y editar los genes imperfectos. ¿De qué forma afecta esta
genética 2.0 a la salud pública? ¿Hasta qué punto las personas pueden saber si van a
heredar alguna enfermedad? Anne Cambon-Thomsen, especialista en inmunogenética,
estudia el impacto ético y social de tener un conocimiento tan profundo de nuestro genoma
y de tener la capacidad de cambiarlo.
Doctorada en Medicina por la Universidad Paul Sabatier de Toulouse, Cambon-Thomsen
se pregunta: ahora que tenemos la posibilidad de conocer el genoma de forma detallada,
¿qué vamos a hacer con él? Sus investigaciones se ubican en torno a este planteamiento,
es decir, de qué forma se trabaja con el genoma y de qué forma empleamos la información
que tenemos. Como ejemplo, los datos se podrían ceder a las instituciones públicas para
que lleven un control sobre la evolución de las enfermedades y así mejorar la salud
pública.
Sin embargo, hay que valorar si se puede ceder información del genoma de una persona.
Unas investigaciones que realiza la especialista desde su situación como directora de
investigación del Centro Nacional de la Investigación Científica (CNRS) de Francia y como
miembro del consejo científico del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica
(Inserm) de Francia.
Explica que, frente a los avances en tecnología que se están produciendo en el campo de
la genética y la llegada de nuevas firmas que examinan el genoma, se precisa asimismo
de una visión ética que deje implantar las técnicas nuevas de una manera recomendable.
Los procedimientos médicos no pueden vulnerar los derechos de los pacientes. Una de las
cuestiones clave es la privacidad de los datos del genoma de cada persona.
Hay que preguntarse a quién pertenece esa información, si al paciente o a la compañía, o
si las compañías tienen la obligación de ceder los datos a las instituciones para realizar
investigaciones sobre la evolución de ciertas patologías. Otro punto débil está relacionado
con los llamados descubrimientos inesperados, es decir, variedades genéticas de
significado incierto que pueden derivar en alguna enfermedad. La discusión nace al
preguntarse si los pacientes deben conocer esos descubrimientos, en qué punto deberían
saberlo y de qué forma se les va a ofrecer la información.
Estas son ciertas dudas que plantea la genética 2.0. Unas cuestiones que no solo deben
abordar los médicos, pues se trata de temas que afectan a múltiples esferas de la
sociedad. Ponente en la última edición de EmTech Francia 2017, Cambon-Thomsen ha
creado equipos formados por médicos, farmacéuticos, abogados, sociólogos y
economistas para solventar estas situaciones.
Para la especialista, el progreso no está solo en tener la capacidad de examinar un
enorme volumen de datos, sino en saber ponerlos en un contexto que tenga presente la
situación de las personas. Esto ayudará a que los pacientes comprendan su enfermedad y
sepan de qué forma planear su vida. No cabe duda de que la tecnología ha provocado
grandes avances en la sanidad, pero el centro de la medicina no debe estar en el dato,
sino más bien en lo más importante: las personas.
Fuente: Opinno, editora de MIT Technology Review en español
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