Las personas que padecen una enfermedad rara pueden tardar hasta diez años o más en recibir un diagnóstico. Uno de los motivos principales es que los afectados no pueden desplazarse a otras Comunidades Autónomas para recibir asistencia en los hospitales especializados en este tipo de patologías que afectan a una persona de cada 2.000 y que requieren un alto grado de especialización por parte de los profesionales sanitarios.
Esta demora en el diagnóstico provoca que uno de cada tres enfermos empeoren debido en parte a motivos administrativos. Desde la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Campos, asegura que "en muchas Comunidades Autónomas están poniendo muchísimos problemas e inconvenientes para autorizar las derivaciones", lo que provoca que los enfermos tengan que atravesar una auténtica "odisea" para recibir asistencia.
En algunos casos, las Comunidades Autónomas incluso están impidiendo que los pacientes reciban un diagnóstico o un tratamiento. El director del Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias ubicado en Burgos, Aitor Aparicio, ha asegurado que hay casos en los que "incluso no les derivan por temas económicos".
Esta situación obliga a muchos de los enfermos a cambiar su lugar de domicilio y "han tenido que empadronarse en otros lugares para acceder a esa atención sanitaria", ha afirmado Aparicio.
Fondo de Cohesión Sanitario
Desde FEDER, Isabel Campos insiste en que hay que disponer de un Fondo de Cohesión Sanitaria que equilibre los gastos entre las comunidades autónomas y garantice la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios y denuncia el escaso interés por parte de la Administración: "Eso lo llevamos pidiendo desde hace mucho tiempo y no nos hacen ni caso. Los consejeros de salud de las diferentes Comunidades Autónomas se reúnen y no sabemos muy bien de qué hablan, pero desde luego que no resuelven nuestros problemas".
Un sistema sanitario con las competencias cedidas a las Comunidades Autónomas no es eficaz para los enfermos, denuncia, "se nos hace poco favor a las personas afectadas por las enfermedades raras con tener diecisiete sistemas sanitarios diferentes. No sé a quién beneficia, supongo que a los políticos que viven de ello, pero desde luego a los enfermos nos ha hecho muchísimo daño".
Trabas para acceder a los medicamentos
Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras y muy pocas tienen tratamiento. Se trata de los denominados medicamentos huérfanos y por el momento sólo hay unos 150 autorizados en Europa. El desarrollo de estos tratamientos tiene un coste que supera los 1.500 millones de euros, llegando en algunos casos hasta los 15.000 millones. La dificultad de obtener rentabilidad con un medicamento dirigido a un porcentaje de población tan minoritario es un motivo más que disuasorio para que los laboratorios no decidan invertir en el desarrollo de este tipo de tratamientos.
De los 150 medicamentos que sí están disponibles en Europa, no todos son accesibles para los enfermos porque antes deben ser aprobados por el Ministerio de Sanidad en primera instancia y por las Comunidades Autónomas en segundo lugar. El presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrauérfanos, Josep María Espinalt, explica que "las Comunidades Autónomas establecen otro filtro y han creado unos protocolos adicionales en los que se determina qué pacientes pueden beneficiarse de estos tratamientos, por lo que hay Comunidades Autónomas en las que el acceso al medicamento es más difícil".