( LD ) Esta es una de las conclusiones del IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla bajo el impulso del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras.
Otras conclusiones de este congreso internacional, que reunió a reunió a más de 300 asistentes y a 45 ponentes, fueron:
Las Enfermedades Raras son un anticipo de la medicina personalizada y representan un urgente y relevante problema de salud pública que requiere una acción multidisciplinar conjunta; un esfuerzo concertado y global de todos los agentes sociales. La Industria Farmacéutica es un factor relevante, pero ni único ni suficiente.
El sistema sanitario público debe contribuir a la creación y organización de las Unidades de Referencia, dotándolas de los recursos humanos y económicos necesarios que permitan hacer frente a todo tipo de necesidades que surjan diariamente.
Una de las fórmulas innovadoras que se ha revelado más eficaz para el aprovechamiento de las capacidades y recursos son los consorcios público-privados en I+D de medicamentos. La participación intensiva del sector público permitirá abordar proyectos no afrontables por la iniciativa privada en solitario.
El pediatra debe contemplar desde una perspectiva integral bio-psico-social al niño y su familia, considerando las características de las Enfermedades Raras y dando respuestas a sus necesidades.
Los pacientes consideran indispensable la creación de Centros o Unidades Específicas de Enfermedades Raras, dotados de herramientas y financiación suficientes para garantizar una atención sociosanitaria adecuada, en equidad con el resto de pacientes en toda la UE. Cualquier medida o iniciativa en Enfermedades Raras debe contemplarse específicamente desde la necesidad de respuesta personalizada. Más que en cualquier otro sector, en las Enfermedades Raras cada paciente es único.