La presidenta de la Comunidad de Madrid visitó este lunes el Hospital Enfermera Isabel Zendal, donde está ubicado el centro especializado de atención diurna de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lo hizo acompañada de algunos pacientes, entre los que se encontraba Jordi Sabaté, conocido por reivindicar de manera incansable al Gobierno una ley que les ampare.
"Sólo tengo palabras de agradecimiento y de amor para la presidenta Isabel Díaz Ayuso y para todo el Gobierno de la Comunidad de Madrid. Han convertido el Hospital Zendal en un centro para ayudar a vivir a los enfermos de ELA con unas increíbles instalaciones y unos excelentes servicios. Ojalá el resto de comunidades autónomas sigan el ejemplo. Viva la vida", dijo Sabaté a través de la tecnología que, a estas alturas de su enfermedad, le permite comunicarse.
La jefa del Ejecutivo regional aprovechó el encuentro para anunciar la ampliación del horario del Zendal para atender a estos pacientes. Así, desde hoy, este complejo de referencia pionero en el mundo abre sus puertas de lunes a viernes de 8:00 a 21:00 (cinco horas más) y los sábados de 8:00 a 15:00, dando cobertura total a estas personas.
"La comunicación es la base de todo, no estáis solos, sino que juntos vamos a poder ir poco a poco mejorando la vida de los pacientes pero, sobre todo, retrasando esta enfermedad tan dura", afirmó Ayuso. Otro de los pacientes que tomó la palabra durante el acto solicitó dos cosas al Gobierno madrileño. La primera es la necesidad de especialización. "Necesitamos que todo el equipo técnico, todas las unidades que conforman la unidad del Zendal se especialicen. Porque esta enfermedad cursa a cada enfermo de forma distinta por lo que cada enfermo necesita un tratamiento un pelín especializado", expuso. La segunda tiene que ver con la ampliación del número de plazas. "Necesitamos que se amplíe, tenemos lista de espera ya. Hay muchos pacientes que están esperando entrar dentro de la unidad, esperemos que esto se pueda conseguir pronto", afirmó.
En la actualidad este centro tiene capacidad para recibir a 60 personas diarias y ha acogido desde su inauguración el pasado mes de abril a 78. Los pacientes se benefician de una asistencia médica a la que suman cuidados psicológicos, de enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, destinados a mejorar su calidad de vida y autonomía.
Acuden derivados desde las unidades ELA de los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos y La Paz, de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. A esta Red ELA se incorporará en 2025 la unidad de hospitalización de media estancia del Hospital público Santa Cristina de Madrid. Se trata de un proyecto, que albergará 10 habitaciones con capacidad para asistir a 15 personas y dar respuesta a las necesidades de ingresos prolongados, donde se garantizará la atención multidiscipinar, médica, psicológica, de cuidados paliativos y terapias ocupacionales y rehabilitadoras.
Con una inversión del Ejecutivo autonómico de 1,2 millones de euros, este centro del Zendal proporciona la formación necesaria a los cuidadores principales, familiares y profesionales en el uso de elementos asistenciales y en el manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrotomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.
También avanza buen ritmo la licitación de las obras del antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital, que albergará en 2026 la primera residencia para pacientes de esta enfermedad en todo el mundo, y se integrará en esta red de unidades de referencia.
Ley de la ELA
La presidenta expresó su deseo de que pronto se aprueba la ley de la ELA en el Congreso de los Diputados. "Ojalá sea así y que se puedan compartir las experiencias de todas las comunidades autónomas que hemos ido poniendo en marcha con lo que conocíamos, con lo que sabíamos, con la mejor intención" este tipo de soluciones para los pacientes y sus familias. "Creo que con esta nueva legislación en el Congreso de los Diputados se podrán hacer cosas como un nuevo centro nacional especializado. Estamos proponiendo desde los distintos partidos que esto sea así, el reconocimiento de la dependencia de los pacientes, capacitar y especializar a profesionales sanitarios, que haya una cobertura nacional asegurada y también considerar a los afectados como consumidores vulnerables para que puedan hacer frente a tantas dificultades extraordinarias", añadió.
Y es que socialistas y populares negocian desde hace días los últimos flecos para lograr un pacto, que se prevé alcanzar esta semana, sobre el contenido de esta norma, que ha sido objeto de hasta tres proposiciones de ley distintas en el Congreso -del PP, de Junts y de PSOE-Sumar- pero hasta la fecha no había sido posible consensuar un texto conjunto que colmara las aspiraciones de los afectados.