La Comunidad de Madrid continúa ampliando sus recursos para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica —ELA— y pondrá en marcha en febrero una Escuela de Cuidadores destinada a sus familiares y cuidadores. Ubicada en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, ofrecerá formación teórica y práctica como respuesta a una demanda de los propios afectados y teniendo como objetivo reducir la ansiedad y el impacto emocional que genera la enfermedad.
Para ello, se impartirán sesiones gratuitas a cargo de profesionales sanitarios de distintas especialidades, incluyendo tutorías individuales, simulaciones para mejorar la empatía y la reacción ante diferentes situaciones, y evaluaciones para medir el progreso de los participantes. Además, se proporcionará material didáctico y se habilitarán espacios para el intercambio de experiencias a través de grupos de apoyo y foros de discusión.
Los temas a tratar abarcarán aspectos como la movilización de los pacientes, comunicación, autocuidado y cuidados específicos en áreas respiratorias, nutricionales y sociales.
Más recursos en la Red ELA
Mientras tanto, Madrid sigue avanzando en otras medidas de apoyo a los afectados por esta enfermedad. En este sentido, las obras de la nueva Unidad de media estancia para pacientes con ELA en el Hospital Santa Cristina avanzan a buen ritmo y se prevé que entren en funcionamiento el próximo verano. Este centro contará con 10 habitaciones individuales y equipamiento especializado para atender casos de alta complejidad.
Por su parte, el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con ELA—CEADELA—, ubicado también en el Zendal, ha atendido hasta la fecha a 121 usuarios desde su apertura en abril de 2024, y ofrece cobertura diaria a hasta 60 personas, proporcionando atención médica, enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
Esta nueva iniciativa formará parte de la Red ELA, que actualmente está formada por los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles e Infanta Elena de Valdemoro. A esta red se sumará en los próximos meses el Hospital Santa Cristina con su nueva unidad especializada.
El Gobierno regional también trabaja ya en la construcción de una unidad hospitalaria-residencial específica para la ELA en el antiguo hospital público Puerta de Hierro, que incluirá una unidad hospitalaria residencial con más de 190 camas, otra de recuperación funcional y un centro de atención diurna.