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Los afectados por Angioedema Hereditario quieren poder automedicarse

Los pacientes afectados por Angioedema Hereditario reclaman más acceso a los nuevos medicamentos para garantizar su autocuidado en caso de sufrir un ataque agudo en situaciones donde no puedan acceder a un médico.

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“Tengo un paciente que sufrió un angioedema de garganta (una gran inflamación) en el desierto. Pensaba que se moría, y nadie podía hacer nada porque no contaba con ningún medicamento a su alcance.”, afirmó recientemente la Doctora Caballero, alergóloga del Hospital La Paz en una reunión con otros expertos médicos y pacientes que sufren este tipo de inflamaciones de forma recurrente.

Ante este tipo de situaciones, los pacientes afectados por la enfermedad denominada Angioedema Hereditario, han venido de todas partes de España para reunirse a través de la Asociación Española de Angioedema Familiar A.E.D.A.F, con los alergólogos del Hospital La Paz en Madrid.

A.E.D.A.F, reúne a todos los enfermos que sufren Angioedema Hereditario y Angioedema Adquirido. En el primer grupo, se encuentran aquellos pacientes que sufren edemas por falta del inhibidor del C1 (que es un tipo de angioedema que sufren los pacientes que presentan un bajo nivel de la estearasa C1 y esto hace que se produzca una fuerte inflamación) y, en el segundo grupo, hay pacientes que sufren esta enfermedad como patología secundaria a otra enfermedad y también aquellos enfermos que sufren angioedema mediado por la bradicinina como, por ejemplo, los edemas que sufren los pacientes con patología del riñón que reciben diálisis y algunos angioedemas producidos por consumo de IECAS (un antihipertensivo que en ocasiones produce reacciones graves alérgicas).

La bradicinina es un mediador que hay en la sangre que provoca que los vasos sanguíneos se vacíen de líquido y, por tanto, la vida del paciente pueda llegar a correr peligro. En ambos casos, esta enfermedad puede ser mortal si el edema se produce en las vías aéreas, ya que el paciente no puede respirar.

Una enfermedad que afecta a 1 entre 100.000 pacientes, lo cual indica que 75.000 europeos están afectados por esta enfermedad. Y, según han señalado los expertos, estas cifras se multiplicarían por cinco si se conociera esta enfermedad entre los médicos de urgencias, ya que gran parte de estos pacientes están tratados como si fueran alérgicos a alguna sustancia cuando lo que realmente tienen estos pacientes es un mediador que es la bradicinina hiper-reactiva, o bien, el nivel de C1 bajo o las dos cosas a la vez. “Estos pacientes no son alérgicos. Tienen angioedemas”, reiteró la Doctora Teresa Caballero, alergóloga del Hospital Universitario de La Paz.

Estos pacientes afectados se acaban de reunir con doctores alergólogos para abordar tres temas. El primero, que les faciliten herramientas más eficaces en su autocuidado, ya que ahora viene el verano con largos viajes y tienen miedo a sufrir un ataque de angioedema rumbo hacia USA, o cualquier otro destino en un avión.

En segundo lugar, han reclamado más información veraz en las alternativas que tienen para acceder a técnicas de diagnostico genético preimplantacional. Y, por último, querían reclamar más información sobre el Informe de Calidad que se esta elaborando en el Hospital de La Paz para todos los enfermos afectados por angioedema por inhibidor C1.

Los pacientes reclaman más atención y poder acceder a nuevas fórmulas que aseguren su autocuidado

Se acercan las vacaciones, los viajes largos y tienen miedo. Tienen pánico a sufrir un ataque inflamatorio que acabe con sus vidas en un viaje en avión en el que no pueden acceder a un centro de salud para ponerse su medicación si tienen un gran edema. Por esa razón, los pacientes reclamaron a los doctores nuevas fórmulas para exigir a la Administración que puedan acceder a los medicamentos que ya están disponibles para este tipo de situaciones.

“Cada vez hay presentaciones más sencillas como Firazyr, que es una inyección subcutánea sin ninguna complejidad en su administración, pero aún no está legislada su autoadministración. Sin embargo, si se permite que se puedan autotratar los diabéticos, entendemos que debemos luchar por la salud de nuestros pacientes y que puedan acceder al autocuidado como ya se hace en otros países de Europa”, explicó esta Doctora.

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