LD (EFE) El futbolista Fernando Torres y el periodista Juan y Medio protagonizan una campaña de sensibilización social con la que se pretende lograr un "pacto de todos" para mejorar la forma de abordar las Enfermedades Raras (ER), definidas así porque afectan a menos de un caso por cada 2.000 personas.
Bajo el título "Somos más de tres millones y aún así estamos solos" puede ser consultada en internet donde se recogen firmas para exigir a las administraciones que promuevan un acuerdo entre todos los agentes involucrados en el tratamiento de estas patologías.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado este martes en el Senado esta campaña así como el Primer Día Mundial de las ER que se celebra el 28 de Febrero. Los representantes de los afectados han contado con el apoyo de los senadores Ignacio Burgos (PP) y Cristina Maestre (PSOE), quienes participaron en la ponencia aprobada en esta Cámara para estudiar la situación especial de estos pacientes y proponer soluciones.
"Nuestro objetivo es poder demostrar que somos muchas las personas que queremos la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados", ha señalado Rosa Sánchez, presidenta de Feder.
Ha recordado que las ER plantean un reto de salud pública que requiere una "acción urgente", porque sólo su reconocimiento y su visibilidad pueden lograr que dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año.
Sánchez ha esgrimido que actualmente el 20 por ciento de los afectados tarda una década en conseguir un diagnóstico mientras que apenas se invierte en la investigación de tratamientos, por lo que es preciso que el "pacto de todos" impulse Centros y Unidades de Referencia compuestos por equipos multidisciplinares.
Por su parte, los parlamentarios han coincidido en señalar que el Gobierno y las Comunidades Autónomas tienen que alcanzar un "pacto de Estado" que garantice la "equidad" en el acceso universal a una atención sanitaria de calidad de manera justa y solidaria para todos estos enfermos, sin importar su lugar de residencia.