Varias de las principales sociedades médicas de España se han unido para pedir a Sanidad y a las comunidades autónomas el cribado neonatal de la enfermedad conocida como Inmunodeficiencia combinada grave, la que sufren los conocidos como "niños burbuja".
Los pacientes de esta enfermedad rara, que afecta a uno de cada 50.000 pequeños, sufren una inmunodeficiencia muy grave que les provoca infecciones constantes, autoinmunidad e incluso cáncer. Los afectados son generalmente asintomáticos hasta la edad de 2-6 meses y hasta un 35% fallecen en el primer episodio. La mayoría de ellos mueren en el primer o segundo año de vida.
Según denuncian la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Asociación Española de Pediatría (AEP), la aprobación de un cribado neonatal para detectar en recién nacidos esta enfermedad podría evitar la mayoría de fallecimientos.
La razón es que si la enfermedad es detectada antes de los tres meses y medio, el paciente puede recibir un tratamiento totalmente curativo que permite "una reconstitución más eficiente y temprana del sistema inmunológico". Según la Sociedad Española de Inmunología, se alcanza una una supervivencia del 94% y se evitan numerosas secuelas, frente al 50% de quienes reciben el tratamiento de forma más tardía. Por ello, afirman, el cribado evitaría tanto muertes como multitud de secuelas para los afectados.
URGE aprobar el #cribadoneonatal de #Inmunodeficiencia Combinada Grave IDCG y salvar la vida de todos los 'niños burbuja'. Un diagnóstico rápido puede evitar la mayoría de muertes, permitiendo un tto. totalmente curativo 📑 @AEDIP_ASL @SEinmunologia @seipweb @SEICAP @aepediatria pic.twitter.com/tysRxmEeIT
— SEInmunología (@SEinmunologia) January 27, 2022
Los médicos y especialistas recuerdan en la nota que se trata de una prueba que ya existe en otros países y que en su opinión ayudaría a mejorar la sostenibilidad del sistema sanitario. España, explican, fue sede del primer estudio piloto de este cribado en toda Europa pero "barreras políticas y retrasos administrativos" han llevado a que numerosos países de nuestro entorno se hayan adelantado ya en su implantación: citan a Alemania (2019), Países Bajos (2021), Suecia (2019), Suiza (2019), Noruega (2018), Dinamarca (2020), Italia (2022), Islandia (2017), Andorra (2017), así como Israel (2015), Nueva Zelanda (2017) y EEUU (2018), entre otros.
Comunidades como Cataluña y Navarra las han incorporado ya a sus carteras, la primera en 2017 y la segunda en 2021. Por otro lado, se han hecho estudios pilotos en hospitales de Andalucía y Madrid. La situación hace que persista una situación de "inequidad en España" porque "solo unos pocos recién nacidos tienen derecho a un diagnóstico y tratamiento precoz, libre de secuelas, mientras que a los demás se les sigue negando esta oportunidad".
Por todo ello, reclaman la incorporación de la prueba en el Sistema Nacional de Salud y denuncian que "retrasos administrativos injustificados" están impidiendo el acceso a los bebés a un diagnóstico que salva vidas. "Está en manos de nuestras autoridades sanitarias, reunidas en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, superar cualquier barrera administrativa o política que nos impida salvar y cuidar a nuestros ciudadanos más vulnerables: los recién nacidos".