Jordi Sabaté, un enfermo de Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) muy conocido en las redes sociales por su lucha para que los pacientes de esta enfermedad degenerativa accedan a ayudas, ha denunciado este miércoles la dejadez del Gobierno a pesar de que el propio Pedro Sánchez se comprometió a auxiliarles.
"Pedro Sánchez, eres mala persona", ha publicado Sabaté en Twitter en un mensaje en el que señala que están a punto de cumplirse tres años de que Sánchez le prometiera personal y públicamente que iba a "mejorar la vida de estos enfermos".
Pedro Sánchez eres mala persona.
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) February 21, 2023
"Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando, desde el Gobierno y Sanidad, para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos", contestó Sánchez el 28 de febrero de 2023 cuando Sabaté se dirigió a él para decirle "nos tienen abandonados y me gustaría saber el motivo", señalando que en España "4.000 enfermos de ELA nos estamos muriendo".
En el tiempo transcurrido desde la promesa de Sánchez hasta hoy, el Congreso de los Diputados aprobó, a propuesta de Ciudadanos, una proposición de ley con la unanimidad de todos los grupos. La votación se produjo el 22 de mayo de 2022 pero la conocida como Ley ELA sigue atascada en el Congreso
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, señaló hace unas semanas tras el Consejo de Ministros, en un triunfalista balance sobre su gestión, que el Gobierno iba a dotar de 70 millones de euros un Plan de Enfermedades Raras, "incluida ELA". Pero aún están por cumplir los compromisos de la ley, entre ellos un servicio domiciliario que garantice atención especializada las 24 horas del día en las últimas fases de la enfermedad.
Esa es una de las peticiones más repetidas de Sabaté, que fue diagnosticado de ELA hace nueve años y que desde entonces lucha por que los enfermos estén atendidos hasta los últimos momentos de una enfermedad que poco a poco va quitando la movilidad de los músculos: "Si los enfermos de ELA no tenemos dinero para adaptar nuestro domicilio y para pagar nuestros cuidados domiciliarios las 24h/7 no tenemos otra alternativa que elegir morir ya que el gobierno no nos da ayudas para vivir y solo nos ofrece la opción de morir".