Hasta en 40 ocasiones, el Congreso de los Diputados ha prorrogado en los últimos meses la tramitación de la conocida como Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Una ley que busca ayudar a los enfermos con esta dolencia y a sus familias. Un grupo de afectados por la enfermedad han acudido este miércoles a la Cámara Baja para pedir que se agilice esta iniciativa. Entre ellos, se encontraba el exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA o el presidente de ARAELA, Jorge Murillo, a los que han acompañado diputados de Cs.
Más de un año con la ley bloqueada
A la misma hora que el presidente del Gobierno comparecía en el Congreso, ese grupo de representantes del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), formado por 15 asociaciones de toda España y a sus familiares directos, han registrado un escrito en la Cámara en el que exigen que se desbloquee el trámite de la proposición.
Cabe recordar que ya hace más de un año, el Pleno del Congreso tomó en consideración la iniciativa registrada por Ciudadanos y la Mesa (órgano rector de la Cámara Baja) acordó en su reunión del 15 de marzo de 2022 encomendar su aprobación con competencia legislativa plena a la Comisión de Sanidad y Consumo. Pero la medida nunca llegó a esa comisión ya que desde ese momento, todo han sido prórrogas hasta hoy.
ConELA ya intentó entonces acelerar el trámite de la proposición de ley sin éxito. Entonces, enviaron una carta a la Mesa del Congreso, presidida por la socialista Meritxell Batet, que únicamente respondió que la habían recibido.
En el escrito que han registrado, Fernando Martín, presidente de conELA critica que la actitud de Batet y el resto de la Mesa del Congreso "clama al cielo". "Quien abandona a sus ciudadanos poco merece gobernar".
Los enfermos de ELA también se han preguntado "dónde está la humanidad" de los representantes políticos. "Confío en que sus intereses para su decisión de dedicarse a la gestión de lo público fueran para mejorar la vida de la ciudadanía, aunque con el paso del tiempo me cuesta más creerlo", continúa Martín.
El escrito que han registrado señalan que "es el momento de saldar" la "deuda pendiente" que España "tiene con los vulnerables", según dijo el presidente, Pedro Sánchez, en Davos. Pacientes de ELA y sus familiares urgen: "Es el momento, no queremos que sean palabras vacías, necesitamos y queremos percibir humanidad en nuestras instituciones para problemas reales como la ELA".
El presidente de ConELA recuerda que Batet tiene "la capacidad de sacar la Ley de la ELA del cajón" y le insta a explicar a los medios de comunicación por qué no quiere que se tramite. "Por qué quiere que pase la legislatura sin aprobarla, por qué juegan con las esperanzas de las personas más vulnerables", lamentan. "No es tan difícil dotar una ley de 370 millones de euros, un 0,187 por ciento del gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado para ayudar realmente a personas que lo requieren, lo solicitan y lo necesitan".
"Una vida digna"
"Meritxell Batet, cuando la vida digna de las personas está en su mano, usted está mirando a otro lado. Al menos explique por qué hace esto. Por qué esta falta de coherencia y de humanidad", concluyen. "Demasiada paciencia hemos tenido durante este año", ha asegurado también Murillo que no han recibido ni una explicación ni del Congreso ni tampoco de "tres Ministerios" a los que han pedido ayuda. "¿Por qué votaron a favor de la ley ELA?¿Por postureo para no quedar mal? ¿para tenernos callados hasta las elecciones a ver si, con suerte, nos olvidábamos de la ley ELA? Pues no señores. No nos podemos olvidar cuando, día tras día, vemos cómo mueren compañeros".
"Por todo ello, venimos a exigir explicaciones y a que nos digan, mirándonos a los ojos, por qué nos dejan morir afixiados", se pregunta Murillo tras recordar los compañeros suyos que han fallecido porque sus cuidadores no consiguen "extraer una flema".
Salvo Cs, los que no han estado con la asociación han sido miembros de otros grupos. Desde el PSOE aseguran que hoy "no se han reunido con nadie pero hay una serie de reuniones Inter ministeriales todos los meses en los que se reúnen los ministerios de Sanidad y Derechos sociales con las principales asociaciones de ELA, ya que sus competencias están en manos de las CCAA, donde se interesan por las principales necesidades de los afectados".