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Los "Quijotes" que salvan vidas de niños pese a la burocracia autonómica

Un equipo del 12 de Octubre trata en otras autonomías a niños sin otra posibilidad. Piden ayuda a Sanidad para hacerlo más fácil.

Un equipo del 12 de Octubre trata en otras autonomías a niños sin otra posibilidad. Piden ayuda a Sanidad para hacerlo más fácil.
Miembros del equipo de transporte en ECMO del 12 de octubre | 12 de Octubre

Hace cuatro años, un equipo médico llegado de Madrid al hospital de Ciudad Real salvó la vida de Marcos, un recién nacido con una cardiopatía que no se detectó en el embarazo. "La alternativa era la muerte", cuenta a LD su padre, Miguel Ángel, sobre el momento en que los médicos le pidieron autorización para ponerse en contacto con el 12 de Octubre y solicitar un transporte en ECMO. Tras el sí, dos UVIs móviles de la Junta de Castilla-La Mancha viajaron a Madrid y trajeron de vuelta al equipo médico y la máquina que suponía la última oportunidad del niño: un sistema capaz de sustituir la función de los pulmones y el corazón bombeando y oxigenando la sangre fuera del cuerpo. Tras la operación para conectarlo, el bebé fue trasladado a Madrid escoltado por la Guardia Civil. Con él fue el padre; en Ciudad Real se quedaron su madre, su hermana melliza y sus dos hermanos mayores.

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El otro lado de la historia lo explica Sylvia Belda, la pediatra adjunta de la UCI pediátrica del 12 de Octubre que se ha convertido en el alma de este proyecto, vivo gracias al tesón y la ilusión de un grupo de médicos y enfermeros dado que no hay una organización detrás que lo gestione. La madrugada en que los pediatras de Ciudad Real pidieron ayuda, Belda estaba pasando el fin de semana fuera de su casa, en el cumpleaños que había organizado para su hija junto a otros 16 niños. Recibió un mensaje de WhatsApp de un compañero de la UCI que le hizo poner al equipo en marcha: ella se despidió de su hija y se fue al hospital y consiguió que se unieran al transporte Enrique, un cirujano cardiaco que tenía el día libre, Manu, otro pediatra adjunto que acaba de salir de guardia; Sonia, una enfermera que había hecho el turno de noche y el resto de personas necesarias para poner a funcionar una máquina muy compleja cuyo manejo necesita de manos experimentadas.

La técnica de oxigenación por membranas extracorpóreas o ECMO se emplea en casos muy concretos, "ante el fracaso" en el funcionamiento del corazón y los pulmones. La máquina consigue "regalar tiempo" a estos pacientes y darles "una última oportunidad", cuenta Belda a LD. El sistema existe en muchos hospitales de España aunque no en todos, y según explica la pediatra, tampoco tendría sentido puesto que lo fundamental es que detrás haya un equipo con la suficiente experiencia.

"Cuando un niño necesita esta técnica lo ideal es trasladarlo, pero a veces el traslado supone un riesgo vital y ahí vamos nosotros", cuenta. Su equipo nació en 2012 ante "una necesidad que existía" y de forma más o menos espontánea se ha creado un grupo de trabajo que se desplaza a donde sea necesario para aplicar esta técnica, que en los niños requiere cirugía, y trasladarlo a Madrid. En diez años, han tratado a 39 pacientes, "diez en el último año". Poco a poco han conseguido que cada vez más hospitales españoles sepan que existen. Su petición ahora es que el transporte pediátrico en ECMO se "institucionalice" y que se cree un equipo fijo ante estas emergencias que cuente con un sistema de transporte propio, sin depender del envío de ambulancias desde otras comunidades.

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Preparación del transporte

El doble viaje de las ambulancias

Según cuenta Belda, que el sistema no esté institucionalizado como ocurre por ejemplo con la Organización Nacional de Trasplantes hace que el proceso se alargue en un momento en el que el tiempo es esencial. Primero tienen que tener la "suerte" de que el hospital donde está el paciente les conozca; después, el equipo tiene que organizarse, haciendo uso de su tiempo libre en muchos casos y solicitando suplencias. Luego comienzan los trámites burocráticos al encontrarse los dos centros implicados en distintas comunidades: la doctora explica que por este motivo tienen que "esperar a que nos recoja una UCI móvil" desde la región del paciente, a veces desde lugares tan distantes como Santiago o León. En Madrid, han de asegurarse de que la ambulancia enviada tenga el equipo necesario para mantener el sistema ECMO en marcha. A su llegada, han de introducir todo el equipo y luego hacer el viaje de vuelta hasta el hospital del pequeño: "Eso supone unos retrasos importantes: a veces esas horas entre que vienen y vamos pueden suponer un deterioro" para el enfermo, explica.

Belda cuenta que se trata de un transporte "muy especializado" y lo ideal sería que "fuera siempre el mismo". "Sólo pedimos que todo sea más sencillo de organizar", insiste en alusión al Ministerio de Sanidad. Así se garantizaría que "ningún niño" se quede sin acceso a esta técnica: "No parece justo que un niño de Soria tenga que fallecer cuando en otros sitios hay una oportunidad más que le puede salvar la vida". Otros países como Suecia e Italia sí cuentan con centros de referencia en transporte en ECMO que incluso tienen establecido por protocolo el uso de helicóptero o avión en caso de distancias largas.

De los niños que han necesitado un transporte en ECMO en estos diez años lograron sobrevivir un 65%, una tasa, según la doctora, similar a la lograda en los hospitales. Entre ellos está Mireia, una niña de tres años de Torrijos, en Toledo, que sufrió graves problemas respiratorios al nacer. Tras horas conectada a las máquinas y de recibir grandes dosis de medicación para tratar su hipertensión pulmonar, los médicos le dijeron a sus padres que "no podían hacer más" y que necesitaba un traslado en ECMO al 12 de Octubre.

Marina, su madre, explica a LD que entonces comenzaron "los trámites" que conllevaba traer a esos médicos pese a estar sólo "a ochenta kilómetros" de Madrid. No entiende que teniendo una máquina "que salva vidas" y unos sanitarios "que salvan vidas" haya "que esperar tanto por unos papeles": "Cualquier sanitario quiere salvar vidas sea de la comunidad que sea". Tres años después, "tras un largo camino", Mireia está con su familia y su madre no duda: "Fue entrar en el 12 de Octubre y empezar a vivir". Para ella, el equipo de Sylvia son "héroes", "son los salvadores de mi hija" y pide que otros niños que lo necesitan lo tengan más fácil, que "no sea un tema de papeleos y comunidades".

La "oscuridad" de la espera

La madre de Lucas, otro "niño ECMO" como ella dice con orgullo, hace la misma petición. El pasado mes de noviembre, semana y media después de que cumpliera ocho años, ingresó en la UCI del hospital de Albacete con una sospecha de linfoma y un "fracaso pulmonar absoluto". Los médicos les dijeron que no podían hacer más pero les hablaron de la "posibilidad del transporte en ECMO", que podía darle la posibilidad de sobrevivir al traslado a Madrid.

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Elena recuerda las horas de espera "como una oscuridad": "Tenías la impotencia de saber que estabas en una situación en que tu hijo se moría y la única posibilidad era que unas personas se desplazasen o no". Cuenta que les hablaron del ECMO por primera vez a las doce de la mañana y que los médicos "no llegaron hasta las diez y media de la noche". Elena recuerda su rabia al sentirse "como en un peldaño más abajo" por ser de Alcázar de San Juan. Después se enteró de cuáles fueron los pasos: las consejerías "se tuvieron que coordinar para mandar las ambulancias" a Madrid, una desde Talavera de la Reina y otra desde Albacete y volver. El trayecto salió bien y el niño "sigue su tratamiento por su linfoma" y "puede seguir soñando que se puede curar". A los médicos les califica de "ángeles de la guarda" y cuenta que son ya parte de nuestra vida.

Elena evoca su sensación cuando los vio llegar a Albacete por la noche, en la sala de espera: "Pensé ‘que pase lo que tenga que pasar', pero yo ya me quedo tranquila, la única posibilidad que tenía ya la está teniendo". Acaban de volver a casa tras dos meses en Madrid y explica que el año que viene, además de celebrar su noveno cumpleaños, quieren celebrar otro el 28 de noviembre, el día en que le salvaron la vida: "La única forma de devolverles el favor es apoyándolos a muerte, es un deber moral y emocional. Cuando les conocí pensé que aún quedan quijotes en el mundo".

Un "sinsentido" burocrático

También pide "acabar con la burocracia" el padre de Oliver, un niño de Valladolid que hoy tiene un año y dos meses. Nació el 23 de noviembre de 2020 con una hernia diafragmática que obligó a someterlo a una operación de urgencia en el tórax y que finalmente le dejó con la única posibilidad del transporte en ECMO. Recuerda cómo se asustaron cuando les dijeron que su única oportunidad dependía de Madrid. Como en el resto de casos, las dos ambulancias necesarias para desplazar a la máquina y el equipo tuvieron que partir de Valladolid hacia Madrid para luego volver, "un sinsentido". Aunque "se tardó mucho" el niño se mantuvo estable y la operación fue posible. Luego le contaron cómo fue el viaje a Madrid: tuvieron que parar dos veces, en Tordesillas y Medina del Campo, porque falló el sistema eléctrico de la UVI móvil.

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La doctora Sylvia Belda con Marcos

Cinco días después de su llegada el niño comenzó a recuperarse y salió de la UCI al mes. Su padre habla con devoción del equipo que lo salvó: "Si no hubiera sido por Sylvia, mi hijo estaría muerto". Y cuenta cómo en realidad salvaron "a una familia entera": a sus padres, sus abuelos y su hermano.

El mensaje a Sanidad

La doctora Belda explica que lograr una solución "excede la capacidad de las consejerías" y la iniciativa debe partir del Ministerio. "Lo ideal sería organizarlo para que la ambulancia sea de Madrid" y esté todo organizado, sin que dependa de la buena voluntad de los participantes: "Hemos tenido la suerte de poder organizarlo siempre pero al ser voluntario a veces no es fácil dejarlo todo". Habla con orgullo de sus compañeros, que siempre han respondido cuando ha surgido un niño candidato a ser tratado. "No debería depender de nuestra voluntad", cuenta mientras habla del "montón de sobrinos" que les han salido. También mantiene relación con los padres de los niños que no salieron adelante y que saben que su hijo pudo "tener todas las posibilidades", independientemente de su lugar de nacimiento.

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