Médicos piden a Sanidad que los cuidados paliativos a niños "no dependan de la vocación" ni el territorio

El caso de Jesús Sánchez Etxaniz, el pediatra del País Vasco que recibió una amonestación por atender fuera de horario a una niña de cuatro años en fase terminal, ha sacado a la luz una situación que llevan años denunciando los especialistas en Cuidados Paliativos pediátricos: la desigualdad territorial en la atención al final de la vida y la necesidad de que esa atención pueda ser continuada en los momentos finales.

La denuncia del propio médico ha hecho moverse a la Consejería de Sanidad del País Vasco, que aunque negó que hubiera habido amonestación sino "advertencia", ha anunciado cambios, con una "estructura asistencial 24 horas los siete días de la semana" para "los casos complejos".

Se da la circunstancia de que tres autonomías, Comunidad de Madrid, Cataluña y Murcia, sí cuentan con atención 24 horas los siete días de la semana de paliativos pediátricos, pero no ocurre así en el resto de territorios, una situación que denuncian la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Según ha explicado En Casa de Herrero María Herrera, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, llevan años reivindicando esa asistencia 24 horas al día porque se trata de pacientes "que están en la fase más delicada de su vida. Es el final, y no podemos abandonarlos y que se sientan asustados o solos en casa". "Es cuando más apoyo necesitan", ha dicho, y todos los compañeros"hemos hecho esto, acompañar fuera de horario", por una "visión ética de nuestra profesión, para que nadie se pueda sentir abandonado".

En su opinión, todo el territorio nacional debería disponer de las mismas medidas: "Habría que dar al menos soporte telefónico. Abogamos por la responsabilidad que tienen las administraciones para poner esto en marcha" y "con rigor", para que esta actividad "no dependa de la vocación" o del altruismo, algo que lleva "a un desgaste profesional importante".

Según ha contado, lo que se les traslada es que "no hay recursos humanos u organizativos" para "ponerlo en marcha". Espera que casos como el del País Vasco sirvan para que "los responsables escuchen y se sientan amenazados": "Nadie quiere que en su comunidad fallezca un niño solo con una madre angustiada". Respecto a futuros cambios, ha señalado que es optimista: "A veces estas cosas son un punto de inflexión y de esta forma se nos escucha. El final de vida de todos los españoles debería ser digno y aceptable".

En 2014, el Consejo Interterritorial aprobó un documento que reconocía el derecho tanto de los menores como de sus familiares a recibir, al menos telefónicamente, atención paliativa integral y continuada, las 24 horas del día, los 7 días de la semana, en todas las comunidades autónomas, sin que de momento se haya materializado.

Preguntada por este asunto este martes, Mónica García ha dicho que "desde el Ministerio de Sanidad vamos a seguir impulsando todos los protocolos y todas las medidas que lleven consigo la muerte digna y que lleven consigo el acompañamiento en el Sistema Nacional de Salud, porque no solamente cura, no solamente trata, también acompaña y también apoya y cuida", ha subrayado la ministra.

Para Mónica García, "cualquier profesional que se digne serlo acompaña a los pacientes hasta el último momento y hace todo lo posible y pone todos los recursos necesarios para dar esa atención" en uno de los momentos más delicados, como es el final de su vida.