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La vida en Down: la realidad que Celaá no quiso ver

Así es el día a día de Joaquín, un niño con síndrome de Down que, tras un cole ordinario y otro mixto, ha optado por un centro de Educación Especial.

Así es el día a día de Joaquín, un niño con síndrome de Down que, tras un cole ordinario y otro mixto, ha optado por un centro de Educación Especial.
Joaquín, niño madrileño con síndrome de Dawn, jugando en su casa. | David Alonso Rincón

Son las 8:15 de la mañana. A pesar de ser lunes, y de su timidez inicial, Joaquín nos saluda en la puerta de su casa con una sonrisa. Hemos quedado con él para saber cómo es el día a día de uno de los muchos niños que precisan educación especial en nuestro país, algo que, a juzgar por la polémica ley Celaá, no parece haber hecho nadie de este Gobierno.

Inés y Javier, sus padres, le acompañan a coger la ruta que cada día le lleva hasta su cole. Ante los nervios, los abrazos y besos de su madre se convierten en su mejor refugio. "¿No vienes?", le pregunta al ver que le despide antes de subir al autobús. "Yo voy con ellos, pero luego te veo", le tranquiliza Inés, que se encarga de acompañarnos hasta el Colegio Cambrils, el centro de educación especial en el que Joaquín, que hoy ya tiene 16 años, aterrizó tras pasar por un centro ordinario y otro mixto.

Estando embarazada, Inés contrajo la toxoplasmosis. "Los médicos nos advirtieron de que tenía muchas posibilidades de nacer con alguna discapacidad intelectual o ceguera, pero decidimos seguir adelante", explica tras recordarnos que su marido es sordo y que siempre han vivido la discapacidad con total normalidad. Cuando nació, descubrieron que Joaquín tenía síndrome de Down.

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Los padres de Joaquín, despidiéndose antes de ir al colegio. | David Alonso

Sus inicios en un cole ordinario

Al principio, apostaron por un colegio ordinario. "Estuvo allí hasta tercero de primaria, pero el último año empezó a encerrarse mucho en sí mismo. Se le quedaba todo tan grande, que la única forma de sentirse cómodo era consigo mismo y fue entonces cuando nos dimos cuenta de que necesitaba un entorno más tranquilo", recuerda Inés.

Joaquín nunca sintió el rechazo de sus compañeros, pero el cariño no era suficiente. "Por lo general, los niños con síndrome de Down son súper queridos. No sabes lo que fue la despedida… Todavía me acuerdo y me emociono -dice con la voz quebrada-, pero eso no necesariamente significa que sea el mejor lugar para ellos".

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Joaquín entrando en el autobús escolar y su madre despidiéndose. | David Alonso

Antes de llegar al Cambrils, decidieron probar en el colegio público Divino Maestro de Pozuelo de Alarcón, un centro mixto con clases de educación ordinaria y de educación especial diferenciadas, pero con algunas asignaturas comunes, como Educación Física, Música, Arte o Religión. Sin embargo, pasados tres años, se vieron en la misma situación. "A pesar de que no eran asignaturas tan duras como pudieran ser las matemáticas, también se le empezaron a quedar grandes -explica Inés-, porque cuando en Educación Física tocaba jugar a vóley y le venía la pelota, por ejemplo, Joaquín huía o se tapaba la cara. Obviamente, nadie quiere a alguien así en su equipo". Y así fue como llegaron a la conclusión de que tal vez había llegado el momento de acudir a un centro de educación especial.

El cambio a la educación especial

"El Cambrils fue el primero que visitamos, pero fue uno de esos lugares donde entras y, según sales, ya sabes que es tu sitio. Yo sabía que Joaquín iba a ser muy feliz aquí", dice Inés al tiempo que la ruta escolar para en la puerta del colegio. Y lo cierto es que, nada más llegar, uno ya percibe no sólo la felicidad de Joaquín, sino de todos y cada uno de los niños y profesores que forman parte de esta pequeña gran familia. "¡Es la mamá de Joaquín!", grita Jaime al bajar del autobús. Todos sus compañeros se van acercando a abrazarla y él sonríe orgulloso.

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Laura, la directora del centro. | D.A.

Es hora de entrar a clase y a nosotros nos espera Laura, la directora del centro y la encargada de enseñarnos cómo funciona este colegio de educación especial ubicado en el madrileño barrio de Carabanchel desde 2015, pero creado en 1984 en un pequeño chalet de Mirasierra. Al principio, apenas eran unos pocos niños. Hoy, son 98 alumnos de entre 3 y 21 años repartidos en una clase de Educación Infantil, nueve de Educación Básica Obligatoria (EBO), una de Transición a la vida adulta y otra en la que se imparte un programa profesional de Sistemas microinformáticos.

La principal característica de este centro es que está literalmente pegado a otro colegio de educación ordinaria de la Fundación Arenales que cuenta con más de 1.300 alumnos. "A nivel de inclusión esto es una maravilla, porque aquí no hay un niño con síndrome de Down, aquí hay casi 100, así que para ellos es algo normal, no lo ven como un caso aislado -defiende Laura-. Tampoco hay que hacerse su amigo obligatoriamente, porque ellos ya tienen sus propios grupos, así que se acaba con ese proteccionismo que a veces no es tan bueno como se piensa". Los patios de ambos centros están unidos, por lo que los niños -que, además, usan el mismo uniforme- pueden pasar de uno a otro y compartir actividades especiales, como el Vía Crucis que hoy ensayan para Semana Santa.

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Interior del colegio Cambrils en Madrid. | David Alonso.

Las principales diferencias

En el Cambrils, sin embargo, todo está orientado a ofrecer una educación más individualizada. Las clases tienen un máximo de 8 niños y se configuran en base a la edad y el nivel madurativo, aunque puede que cada uno haga una cosa distinta. "Es como una clase particular", explica Laura. De hecho, los libros son creados por los propios profesores: "El máximo curricular que pueden alcanzar estos niños equivale a tercero de Primaria más o menos. Pues, por ejemplo, en matemáticas, hemos decidido dividir ese currículo en 12 niveles. Cada tutor ve el nivel que tiene cada uno de sus alumnos y le imprime el que corresponda".

Otra de las diferencias con un cole ordinario es que aquí, en todos los niveles, es el tutor es el que da todas las asignaturas, salvo Música y Educación Física, de tal forma que se evita que cada hora cambien de profesor. "Puede parecer una tontería, pero el hecho de que ahora venga el de Matemáticas, luego el de Lengua y luego el de Historia, a ellos les descoloca", apunta Inés, que nos acompaña durante toda la visita.

Además, se hace mucho hincapié en la logopedia y los niños también aprenden un sistema bimodal de comunicación, en el que cada palabra va acompañada por un gesto. "Muchas veces cuesta entenderles y así es mucho más fácil", defiende Laura, que aclara que es algo que van abandonando de forma natural conforme consiguen hablar y explicarse mejor. En un cole ordinario, este lenguaje únicamente lo conocen los profesores de apoyo. Aquí, lo conocen todos los docentes, los alumnos y también los padres, a los que los logopedas les preparan un libro de fichas para que puedan llevarse a casa y practicar con sus hijos.

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Joaquín trabaja con la tablet del colegio en una de sus clases diarias. | David Alonso

Una vez superada la Educación Básica Obligatoria -equivalente a Primaria y Secundaria del sistema ordinario-, los alumnos del Cambrils pueden optar por un programa de Transición a la vida adulta, un Programa Profesional de Sistemas Microinformáticos o cursar primero uno y luego otro. En Transición, aprenden jardinería gracias al huerto que tienen en la azotea, cocina y servicios profesionales.

Transición a la vida adulta

Durante toda la semana, los alumnos hacen turnos para atender un pequeño quiosco en el que todas las clases compran de forma simulada el material escolar que necesitan. Después, la directora les cambia el dinero de papel que han conseguido por dinero de verdad y van al supermercado a comprar ellos mismos los ingredientes que precisan para el taller de cocina. Esta semana tendrán como invitados a unos alumnos del CEU, así que harán donuts saludables y magdalenas, nos explica Ana, su profesora.

En la clase tienen un horno y hasta una lavadora, ya que también se encargan de lavar los babis de los más pequeños. El objetivo es trabajar su autonomía y lo cierto es que ellos están encantados. Tanto que Javi, que ya termina este año, no quiere ni oír hablar de despedirse del Cambrils. Él, concretamente, se irá a hacer un programa profesional en otro centro.

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Joaquín trabaja con la tablet del colegio en una de sus clases diarias. | David Alonso

Aquí, de momento sólo ofrecen el de Sistemas Microinformáticos. "Ahora estamos con los blogs", nos explica Álex. Es la clase de los más mayores y eso se nota tanto en su forma de expresarse, como en la independencia de la que hacen gala. "Yo ya voy sola a casa", presume orgullos Alba, a la que hasta poco recogían sus padres. "Estoy muy contenta", sentencia con una sonrisa de oreja a oreja que uno es capaz de apreciar incluso con la mascarilla puesta.

Los beneficios de la equinoterapia

Tras visitar todo el cole, la directora nos invita a acudir a las sesiones de equinoterapia a las que todos los lunes asisten los alumnos del centro en la Venta de la Rubia. Hoy le toca precisamente a la clase de Joaquín, así que nos subimos al autobús con él y con sus compañeros: Lucía, Pablo, Alicia, Joham, Rocío, Anabel y Mili, que baila al ritmo de todas y cada una de las canciones que Silvia, la profesora, les pone en una tablet para hacer más llevadero el trayecto.

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Una vez allí, los chicos se dividen en dos grupos: uno monta a caballo y otro se dedica a limpiar y dar de comer a los animales. "Aprenden a cuidarles, a colaborar ente ellos y a tener paciencia, porque los caballos también tienen días un poco torcidos -nos explica Álvaro Palomo, miembro del club hípico Yabusán-. Además, aquí se van acostumbrando a los ruidos, a toda la gente que entra y sale de los establos, a las diferentes texturas e incluso a que no pasa nada por ensuciarse, que es algo que a veces no llevan muy bien"

Los beneficios de la equinoterapia son tantos que, aunque lo que estamos viendo es una visita escolar, la Venta de la Rubia recibe todas las tardes a muchas familias con niños con algún tipo de discapacidad. "En su caso, además, esta experiencia tiene el añadido de que los animales no juzgan, ellos no diferencian si eres alto o bajo, rubio o moreno o si tienes síndrome de Down o no. A ellos les da igual y el vínculo que se crea con los caballos es maravilloso, sobre todo para los chavales que son más tímidos o están muy encerrados en sí mismos".

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La clase de todas las semanas de equinoterapia. | David Alonso.

La polémica ley Celaá

Después de la visita, Joaquín y sus compañeros vuelven al centro para terminar la jornada escolar. Nosotros regresamos con Inés a su casa, donde esperamos a que él vuelva en el autobús. Para Inés la de hoy también ha sido una grata experiencia, porque le ha permitido corroborar lo feliz que es su hijo en su nuevo colegio. "Lo que debería hacer el Gobierno es trabajar para que existan colegios ordinarios de calidad, colegios combinados de calidad y centros de educación especial de calidad, porque la realidad es que casi todas las familias hemos ido pasando por todos en función de las necesidades de cada etapa vital -concluye Inés-, así que lo que no se puede hacer es desvestir a un santo para vestir a otro".

Escuchándola, parece imposible que la ley Celaá haya salido adelante y que haya una parte de la población que esté de acuerdo con la supresión de los centros de educación especial. "La gente entiende por colegio inclusivo que le den la plaza, que le den la silla y la mesa, pero el problema es que una persona con discapacidad puede estar, pero no ser. Eso es lo que le pasó a Joaquín en su último año: él estaba, él tenía su asiento en primera fila, incluso estaba rodeado de mucho cariño de sus compañeros, pero él no era. No tenía las condiciones para desarrollarse en plenitud, porque necesitaban entornos más tranquilos, ritmos más pausados, clases más pequeñas y amigos que fueran como él, porque antes tenía muchos compañeros que le querían, pero no generaba esa relación de amistad".

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Joaquín hablando con su hermana a través de videollamada. | David Alonso

"¡Mamá! -grita Joaquín nada más bajarse del autobús- Gracias por venir a mi cole". Faltan unos minutos para las cinco de la tarde. Es la hora de la merienda y Joaquín aprovecha para jugar -y pelear- con su hermano Javier y para hablar con su hermana Sofía, que está terminando la carrera en EEUU. Falta Carolina, o Carito como la llaman cariñosamente. Ella está estudiando en Navarra y, muy a su pesar, ha enlazado una clase con otra, así que hoy no ha podido sumarse a la videollamada.

El Club Hockey Pozuelo

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Joaquín vestido para jugar al hockey. | David Alonso.

Después de resumirle a Sofía todo lo que ha hecho durante el día, Joaquín nos invita a acompañarle a Hockey, una de las actividades extraescolares que realiza durante la semana, además de natación, fútbol y clases de teatro. Al entrenamiento de hoy acude Javier Sánchez, presidente del Club Hockey Pozuelo. "El club tiene 25 años de historia y tenemos 258 jugadores de todas las edades. La división de Special Hockey se creó en 2015 y este año incluso tenemos una jugadora que va a competir en la categoría de Special del campeonato del mundo femenino", nos cuenta orgulloso.

El encargado de sacar adelante el proyecto fue Fernando que, siete años después, sigue siendo el entrenador junto a Sofía. Jugador del club desde los inicios, Fernando tenía un hermano con síndrome de Down y pensó que era un deporte ideal para estos chicos. "Es un deporte de equipo que se sale un poco de lo habitual y que, además, implica coordinar más elementos que el fútbol: el palo, la bola, correr… Además, el hecho de poder entrenar con otras categorías ordinarias lo hace más inclusivo", explica mientras nos muestra la gran cantidad de equipos que comparten el campo.

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La clase de hockey hierba cerca de su domicilio. | David Alonso

Son las 7 de la tarde. El entrenamiento toca a su fin y Joaquín regresa a casa tras un día agotador, pero apasionante. Tanto, que Inés está convencida de que, cuando se vaya a la cama, le pedirá que le cuente su propia historia. "Antes me pedía que le cantara una canción, pero ahora le gusta que le cuente todo lo que ha hecho como si fuera un cuento en el que él es el protagonista. Hoy, tendrá que ser de hockey y tendré que nombrar a todos sus compañeros: Carlos, Pablo Ignacio, Nico e Isaac", vaticina sonriente.

Nos despedimos antes de que llegue ese momento, pero no nos cabe la menor duda de que será una sonrisa la que ponga el broche de oro a este día. La de Joaquín, la de Inés y la de todos cuantos están a su alrededor, porque, como nos explica su hermana Carito, Joaquín tiene ese don, el de levantar el ánimo a todos los que se cruzan en su camino: "Cuando vemos películas de superhéroes, siempre dice que él quisiera ser como ellos y tener un superpoder, pero lo que él no sabe es que ya lo tiene: ¡su superpoder es ser él!".

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