Doña Letizia ha vuelto a presidir el acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una causa con la que está muy implicada. Un acto que ha tenido lugar en Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón a iniciativa de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa'; iniciativa con la que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios.
FEDER pone especialmente el foco en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías con las que, se estima, conviven 3,4 millones de personas en España, sus familias y quienes están en busca de diagnóstico, y poniendo la mirada en quienes las investigan, tratan, cuidan, acompañan, es decir, todo el ecosistema que gira en torno a estas patologías.
Para esta ocasión, la reina Letizia ha vuelto a centrar su discurso en la sensibilidad y el compromiso institucional, en vez de dar protagonismo a su vestuario. Ha sido la primera en subir al escenario donde ha contado la historia de Elena. Se trata del caso de una joven asturiana de 21 años con la que la Reina se encontró en Valdesoto, con síndrome de Sanfilippo, una enfermedad metabólica, genética y neurodegenerativa, y la lucha incansable de su madre, Marta, por buscar un diagnóstico y un tratamiento. Un relato emocionado de una joven cuya última palabra fue "mami", como ha narrado la Reina.
Por eso, su look ha sido elegante y sobrio, en la línea de sus últimas apariciones. Se trata de un traje de dos piezas formado por americana entallada y pantalón recto en azul acero, que va entre el color azul y el gris, y que lo ha combinado con un top en color blanco, unos salones de Magrit de tacón sensato en color nude y pendientes de Gold & Roses.