María de Los Ángeles -Mage- tiene dos años prácticamente recién cumplidos y es la quinta de seis hermanos. Lucha por vivir incluso desde antes de nacer. Durante el embarazo, los médicos ya informaron a sus padres de que sus circunstancias -una malformación cerebral muy grave- eran "prácticamente incompatibles con la vida". Ellos se prepararon para lo peor. Eran conscientes de que "cuando cortaran el cordón umbilical empezaba la cuenta atrás". Le dieron la bienvenida a este mundo pensando que apenas estaría unas horas en él.
No ha sido así. La suya es la historia de una hazaña, en la que ha sido fundamental la intervención del equipo médico del Hospital Vall d’Hebron y posteriormente la de los profesionales que la han atendido en el Centro de Atención Especializada (CAE) de la Fundación Nexe, que ya tiene fecha de cierre. El Gobierno catalán ha decidido retirarle la subvención que le ha permitido subsistir durante 30 años, sin ofrecer ninguna solución alternativa a las 16 familias que quedarán desasistidas el 31 de diciembre de 2023.
Entre ellas se encuentra la de Mage, que está profundamente agradecida al trabajo que desde esta institución se ha realizado con la pequeña. En primer lugar por la evolución que han visto en la menor desde que acude al centro, pero también por las facilidades que les ofrecen como familia. En el CAE, la niña recibe todos servicios y terapias que ella necesita en coordinación con su equipo médico. Esto les permite "vivir con cierta normalidad" sabiendo que "ella está perfectamente atendida y en las mejores manos para su desarrollo", como relata -para Libertad Digital- su padre, Pablo Guerrero.
La historia de Mage
Mage Guerrero ha hecho honor a su apellido en tan sólo dos años de vida. "Todas las cosas que son innatas son controladas por la parte baja del cerebro. Y su hidrocefalia no dejó crecer -que se expandiera- su cerebro", explica este padre de seis hijos con una entereza pasmosa. "Con el crecimiento, se va llenando la cavidad. Su problema fue que el líquido empujó el cerebro para abajo y no pudo desarrollarse. Tiene muy poquito". Lo cierto que tenía que haber nacido "prácticamente vegetal", pero ella "pegaba patadas ya desde que estaba en la barriga".
A sus padres les advirtieron de que cuando naciese no podría controlar funciones vitales básicas como la respiración, que un organismo debe realizar de forma automática. Sin embargo, sorprendentemente, se cortó el cordón umbilical y su cuerpo reaccionó. De hecho, respira por sí sola. Nunca podrá tener una vida plena como la de sus hermanos, pero tiene más movilidad de la que sus seres queridos nunca pudieron imaginar. Eso sí, todo "lo bueno que se pueda sacar" tiene que ser ahora -en sus primeros años-, asevera su padre.
Mage se sometió a varias operaciones y -entre otras cosas- le implantaron una válvula que funciona como "orificio de salida del líquido cefalorraquídeo que todos tenemos, que vamos regenerando día a día" pero que -en su caso- entraba y "se quedaba estancado. Eso es lo que hace que le crezca la cabeza". Ahora tiene este sistema que, nos explica, "lo va sacando y lo va absorbiendo". Ella "vive en cuidados paliativos", porque le puede pasar algo en cualquier momento, pero Fundación Nexa "se presenta en nuestra vidas" y "se nos abre el mundo", asegura Guerrero.
¿Qué les ofrece Nexa?
El CAE de Fundación Nexa es el único centro de día de atención especializada de Cataluña para niños de 0 a 6 años con pluridiscapacidad (concurren dos o más discapacidades, de forma severa)". "Se les da una gestión del día a día, donde se intenta sacar el máximo de cada uno de ellos", explica Guerrero. En el caso de Mage "poco a poco le van sacando todo lo que tiene", comenta, "que ella quiera mover las manos, que las quiera dirigir a tocar un botón, a que pueda cantar la canción del buen día y que empiece a reconocer sonidos, gente, texturas, colores, música...".
"Están allí desde las ocho y media de la mañana hasta las cuatro de la tarde. Y hacen de todo. Es un centro muy especializado para para niños así. Una solución que no hay por el sistema público. De hecho, es el único que hay. De ahí que la Generalidad de Cataluña haya subvencionado su actividad en un 80% aproximadamente durante 30 años. Es fundamental para la evolución y desarrollo de estos niños, pero también para normalidad de sus familias. Permite a sus padres que puedan trabajar -y no dedicarse a su cuidado en exclusiva- además de atender las necesidades de otros miembros de la unidad familiar.
"No se entiende" que el Gobierno catalán cambie de criterio por sorpresa y -lo que es más grave- no ofrezca a estos padres una solución alternativa. "Cada niño cuesta entre 2.300 y 2.500 euros al mes, eso no lo puede soportar ninguna familia", asevera Pablo. "Los padres hacen un apoyo, pagan una cuota", dice, "pero nada que ver". "Si no dan la subvención, no existe este centro", señala, "y esto es muy grave porque en el caso de niños de 0 a 3 años es una parte muy concreta que no está atendida (si no es con Nexa). Después sí hay unas soluciones, cuando son mayores".
Las necesidades de la pluridiscapacidad
En este centro realizan un trabajo global, por eso es tan importante su supervivencia. "Además de que sacan lo mejor de ella (Mage)", argumenta, "es que les ofrecen otros muchos servicios". "Hay una enfermera, hay servicios de rescate, coordinan con nuestros médicos del hospital.... Ellos hablan con sus especialistas. Si le dicen que le toca la prueba de deglución, la acompaña la enfermera de Nexa al hospital. Y es lógico porque es ella quien está poquito a poquito metiendo la cuchara todos los días.".
"Y es sólo un ejemplo", exclama. " La niña lógicamente, como lo tiene tanta movilidad, pues llega un momento en que hasta la gestión de los mocos es un problema. Hay que moverlos para sacarlos. Allí lo hace un fisioterapeuta".
Son niños que "necesitan tantas cosas" que tendrían que ir "cada día al hospital" para cubrirlas y "no todos los servicios de los que disponen ahora los tendrían". En el centro de la fundación, "lo tienen todo".
Pero es que además podemos darle otra lectura. "Claro que el hospital tiene este servicio, tiene un fisio. Y, aunque no fuese con la misma frecuencia, podría atenderle él. Pero al recibir la terapia en Nexa, deja ese hueco", explica el padre Mage. "Y lo mismo pasa cuando la ONCE o la neuróloga acude al centro. Es un ahorro para Sanidad por otra parte", advierte. "Mi hija podría ir a terapia ocupacional en el edificio de traumatología de Vall d'Hebron pero, como lo tiene en Nexa, no va allí y deja un espacio para otros niños. Eso también hay que verlo".
Es obvio que la Generalidad de Cataluña tendrá que ampliar estos servicios para poder atender a los niños que quedarán desasistidos cuando se cierre el CEA de Nexa. Pero es que -aun si asume esa parte- no se hace a la idea de "lo que es mover a estos niños con una discapacidad brutal cada vez que tienen que recibir una terapia". "Vamos con unos cochecitos que pesan 30 kg, porque llevan unos sistemas de seguridad especiales para ir anclados en un autobús". Y esto habría que sumar los tiempos que tendrían que emplear las familias para poder llevarlos a cada cosa. "Tenerlo todo en el mismo sitio, ha sido un lujo para nosotros".
No les dan alternativa
"Me parece de un desconocimiento brutal que lleguen aquí los de Derechos sociales y nos digan: lo vamos a quitar porque esto aquí no entra, es más bien de Educación o de Sanidad", señala Pablo. "No pueden quitarnos esto a 31 de diciembre, nos dejan tirados", exclama, "¿qué vamos a hacer el 1 de enero?".
"Me parece tan despiadado... Yo entiendo que haya burocracia, pero lo que no se puede hacer es quitar una cosa sin dar soluciones. Son niños que están muchos de ellos en paliativos. Y nosotros somos padres que hemos conseguido cierta normalidad gracias al centro de esta fundación", comenta.
"Estos niños no pueden manifestarse, ir a dar la tabarra. Pero yo si, y lo tengo que hacer por mi hija. No estamos pidiendo ni una mejora, ni más médicos, ni más dinero. Sólo que nos quedemos como estamos", asevera.
"Deberían sacar pecho por lo bien que funciona algo que subvencionan, no esto". "No entiendo a los políticos", comenta, "pero es que encima de que nos lo quitan no nos dan una solución". "Lo que recibimos es el sueldo de cuatro secretarios de la Generalidad, no son millones de euros. Son poco más de 300.000 euros al año en total, no se puede dejar a la gente así".
Pluridiscapacidad no es discapacidad
Pablo y su mujer se indignan cuando escuchan a los políticos decir que "el recurso de la discapacidad puede servir para un niño de pluridiscapacidad". "Es puro desconocimiento en la materia. Es absurdo, es incomparable se mire como se mire", explica.
"Un niño con una discapacidad, como puede ser un autismo, puede necesitar ir a terapia una o dos veces en semana. Pero una pluridiscapacidad es otra cosa", afirma Guerrero que tiene a Mage con pluridiscapacidad y a otro de sus hijos con una discapacidad.
"Hemos sacado adelante una vida que parecía imposible, junto con los médicos y toda la gente que ha estado en la vida de Mage hasta ahora", afirma. "¿De qué ha servido, si ahora nos cierran el centro y no se sabe qué va a ser de ella?", se pregunta Pablo. "Tienen que recular".