Carlos Sabaté, el padre de Jordi Sabaté, enfermo de ELA, youtuber y divulgador de contenidos sobre esta grave dolencia, ha reclamado en Es la Mañana de Federico de esRadio la necesidad de visibilizar la enfermedad y por supuesto, la aprobación de una ley que tantas veces se ha prometido desde el Congreso y que nunca ha salido adelante. Recordemos que se trata de una proposición de ley en trámite desde marzo de 2022 y cuya aprobación definitiva ha sufrido ya 49 prórrogas.
El padre de Jordi Sabaté recuerda el dato de enfermos con esta enfermedad en España, que asciende hasta la cifra de 4.000. Recuerda que su hijo, aún con un momento en el que la enfermedad está muy avanzada en la que ya no anda y sólo mueve un poco las piernas, considera que es optimista y "siempre le dirá que está bien, dentro de las grandes dificultades". Afirma además que su hijo "es muy inteligente y un luchador nato. El que sufre más de todos es el que tiene la enfermedad".
Carlos Sabaté ha contado en esRadio que él mismo pidió un cara a cara con PSOE y Podemos para exigir que le explicasen "por qué rechazaron la Ley ELA" y por qué la misma "no se ha puesto en marcha". Una ley que considera "podría garantizar que estos enfermos tuvieran una ayuda y asistencia en el tránsito de la enfermedad".
El padre de Jordi Sabaté ha hecho referencia a una situación en la que "se le preguntó al portavoz del PSOE, Patxi López, por qué no se aprobaba el tema de la ELA y por qué la han rechazado 49 veces tanto ellos como Podemos. No supo qué contestar. A mí eso me dio una especie de rabia". Aun así, Carlos, en su lucha reconoce que no quiere tener rabia y que ha de "seguir luchando con 80 años que tengo, para seguir dando visibilidad a la ELA". Porque él mismo se define como "el partido político y humano de la ELA".
Esta situación para las personas que sufren la enfermedad "es una injusticia horrorosa". Ha querido hablar igualmente de los costes que puede suponer la enfermedad, que "aunque puede variar, son unos 100.000 euros al año, ya que hay que tener asistencia 24 horas de lunes a domingo". Una cifra económica que lógicamente no está al alcance de muchos enfermos de ELA.
Por todo esto, Carlos Sabaté ha incidido en la necesidad de que el Estado actúe: "Lo primero de todo son las personas y después viene el resto. El Estado tiene que hacer algo. Si no, ¿para qué queremos un Gobierno?." Y ha recordado también la falta que hace "invertir en investigación".