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Anna Grau

¿A esta ley de la ELA va la vencida?

Si algo demuestra la experiencia es que la mejor ley es la que de verdad hay ganas de cumplir.

Si algo demuestra la experiencia es que la mejor ley es la que de verdad hay ganas de cumplir.
Juan Carlos Unzué. | Dailymotion

Hay quien entra en política porque tiene o cree tener una buena razón. Se sale por lo mismo. Pero siempre quedan buenos recuerdos. Uno de los mejores que yo me guardaré de Ciudadanos es haber visto cómo mi entonces partido era el primero en llevar al Congreso de los Diputados una ley para acabar con el escandaloso desamparo de los enfermos de ELA y sus familiares y cuidadores. Diputados como Sara Giménez y Guillermo Díaz, a las órdenes de Inés Arrimadas, se batieron el cobre y lograron que aquella ley se aprobara por unanimidad. Nadie se atrevió a votar en contra. Algunos sí se atrevieron, por desgracia, a aplicar una pérfida variante del filibusterismo parlamentario consistente en prolongar hasta el infinito los plazos para enmendar la ley, algo como poco incongruente teniendo en cuenta que era unánime. Se consiguió así que no se llegara a tramitar nunca y que decayera con la convocatoria de elecciones. Vuelta a empezar desde cero, desde el principio. Y encima Ciudadanos ya no estaba ni se le esperaba.

Enfermos notorios y activistas, como Unzué y Sabaté, no se arredraron, volvieron a la carga, y fruto de su heroica insistencia es el acuerdo PSOE-PP-Junts-Sumar que, según nos cuentan, dará lugar a una nueva ley. ¿Mejor o peor que la que Ciudadanos propuso en su momento? Bueno, si algo demuestra la experiencia es que la mejor ley es la que de verdad hay ganas de cumplir.

Hace tres años, Ciudadanos estimaba en unos 100 millones de euros al año el costo para las arcas públicas de su iniciativa. Al presente, las entidades de representantes de los enfermos ya hablan de cerca de 300. ¿Es mucho o poco? Depende de comparado con qué.

Analicemos lo que sabemos de lo acordado y firmado. Ahora mismo tenemos una declaración de intenciones que carece de expresión legal concreta y, atención, de memoria económica. Esto sólo ya nos debería poner, no diré los pelos de punta, pero sí en guardia. Cuando se aprueba una nueva ley que implica gasto, y ese gasto no está previsto en los presupuestos en vigor, hay que esperar a su inclusión en los siguientes presupuestos para que de verdad salgan recursos. Como no haya acuerdo presupuestario y el gobierno Sánchez se limite a prorrogar las cuentas, apaga y vámonos.

Uno de los puntos del acuerdo que más se ha publicitado, y que más interesa a los familiares de estos enfermos, es la promesa de ponerles cuidadores cualificados 24 horas al día, 7 días a la semana. Hacer eso posible, ¿depende de verdad y solamente del Congreso de los Diputados y del gobierno de la nación? Porque las competencias tanto sanitarias como sociales las tienen las comunidades autónomas. Incluso si el Estado se "estira" sinceramente, algo tendrán que poner las CCAA. Nada más hay que echar un vistazo a la reciente hemeroteca sobre la financiación autonómica para hacerse una idea de la que nos espera, llegado el caso.

Inciso: si de verdad hubiera la voluntad política que debería haber en estos asuntos, ni ley de la ELA habría hecho falta. Habría bastado con tomarse en serio la ley de Dependencia. Sin duda la dependencia, los grandes dependientes, constituyen el gran reto sanitario, social, económico y humano del Estado del Bienestar. Más aún la dependencia de todos, grandes y pequeños, de los políticos.

No creo que haya ningún dirigente político en España al que la vida o la muerte de sus conciudadanos le dé igual. Otra cosa es saber estar a la altura. Por eso es tan importante prevenir los vacíos de poder y de responsabilidad. No dejar ni un hueco por el que, una Administración por la otra, se quede la casa sin barrer. Que Dios y los indepes me perdonen, pero en casos así, dan ganas de pedir la recentralización total y sin complejos de la Salud y los Servicios Sociales. Para que no haya excusas.

Pero en fin, como eso no va a ser, vamos a ver qué se puede hacer con lo que en la práctica tenemos. Me decía Guillermo Díaz en su día, y recientemente me lo ha vuelto a confirmar, que una de las cosas más importantes de cualquier ley de la ELA que se precie es el reconocimiento automático de la incapacidad mínimo del 33% —equivalente a la invalidez total y absoluta— de todos los enfermos en el mismo momento que reciben el diagnóstico, se encuentren como se encuentren. Eso sí está en el acuerdo, y seguramente sea la mayor conquista efectiva. También me confirmó quién fue en su día conseller catalán de Salud, Josep Maria Argimon, que estaban mentalizados para poner todo de su parte para las "incapacidades exprés". Ojalá así sea, porque puede ser un avance de valor incalculable. Como también me lo parece el bono eléctrico para aquellos que necesitan un respirador en casa de día y de noche. Todas estas cosas, a poco que se quiera, sí se pueden y se deben desbloquear en seguida. Ojalá.

Un poquito más opinable me parece la solución que, sobre el papel, se ha encontrado para apoyar a los familiares obligados a dejar su trabajo para atender a los cuidados. Se nos vende como un gran éxito mantenerles la base de la cotización de su última actividad laboral, para evitar que la jubilación se les quede en nada. Bravo. Pero la letra pequeña del acuerdo dice que la Administración asumirá la mitad del pago de las cuotas para que así sea. La otra mitad la tendrán que pagar ellos. Menos es nada, de acuerdo, pero… ¿de verdad no lo podemos hacer mejor? Tal y como yo lo veo, estas personas no deberían volver a tener que pagar ni un euro, nunca más, para seguir cotizando por el máximo posible. Estas personas deberían cobrar por echarse encima una carga asistencial sobrehumana y evidentemente sobreestatal, ya que no hay Estado del Bienestar que se atreva con ello. Lo más optimista que puedo decir sobre este punto es que, si se ha formulado así, con esta racanería disfrazada de generosidad, debe ser que no es un brindis al sol, sino que de verdad se cuenta con tener que cumplirlo alguna vez.

Esperemos. Nos han prometido que la ley verá la luz en octubre. Nada de lo reflexionado aquí pretende quitar mérito a los firmantes del acuerdo. Todo lo contrario. Ojalá las buenas intenciones y los buenos sentimientos que seguro que todo el mundo tiene triunfen. Pero lo dicho, estemos vigilantes, estemos atentos y, sobre todo, estemos inmensamente responsables. Todos y cada uno somos el guardián de nuestro hermano, padre, madre… y gobernante.

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