El triunfo de Leo: Andalucía facilitará el fármaco que alivia la 'piel de mariposa'

El presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno Bonilla, ha anunciado este jueves que buscará la fórmula para asumir el coste del tratamiento pionero que mitigará los efectos de la epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad conocida como de la 'piel de mariposa'.

Moreno ha hecho este anuncio acompañado por Leo, un niño de 12 años de Sevilla que contó esta semana su caso en la Eurocámara, denunciando que España todavía no había facilitado el acceso a este tratamiento, que podrá "aliviar, curar y mejorar su situación" desde el punto de vista clínico.

El coste del tratamiento es de unos 100.000 euros al mes, y desde la Junta se espera que pueda estar a disposición de Leo y de otras personas que padecen esta enfermedad en alrededor de una semana, a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Moreno ha explicado a los periodistas que gracias a la movilización que se ha generado tras la comparecencia de Leo en el Parlamento Europeo han conseguido que el tratamiento, de nombre Vyjuvek, pueda ponerse a disposición de la sanidad andaluza tras ser aprobado por la Agencia Española del Medicamento.

Cómo es la enfermedad

La epidermólisis bullosa distrófica, conocida como 'piel de mariposa' es una enfermedad genética rara que provoca una fragilidad extrema de la piel en quienes la padecen. Cualquier roce puede causar ampollas, heridas abiertas y lesiones que no cicatrizan con normalidad, afectando de forma profunda a la vida diaria de los pacientes.

Desde la asociación DEBRA Piel de Mariposa han explicado que el origen de la enfermedad es genético. Existe una mutación que impide la producción normal de determinadas proteínas esenciales para la piel. La enfermedad no tiene cura. Las curas diarias son largas y complejas, pudiendo prolongarse durante tres o cuatro horas para limpiar, proteger y vendar las lesiones.

Alrededor de mil personas padecen esta enfermedad en España en sus diferentes estadíos, de los cuales 200 padecen la variante más grave, 45 de ellos en Andalucía. Son estas personas las principales beneficiarias de este tratamiento y de la adquisición por parte de la Junta del medicamento.

Con esta operación de compra, ha dicho Moreno, y conforme el resto de comunidades vayan también demandando el medicamento, esperan que el precio pueda bajar, si bien en este sentido ha hecho un llamamiento a la industria farmacéutica para que tenga en consideración este tipo de enfermedades raras "porque cuanto más barato sea, más efecto tendrá en la población".

Muy orgulloso

La madre de Leo y el propio niño han contado a los periodistas que gracias a Vyjuvek podrá mejorar su calidad de vida, pero también mitigar el dolor, el picor que tiene e incluso el ánimo, "que influye mucho y le cambia por completo".

Leo ha afirmado sentirse "muy orgulloso" por lo que ha conseguido con su movilización y feliz de poder ser "libre de este dolor diario" y de cambiar la vida de quienes están afectados con la enfermedad 'piel de mariposa'.

"Nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad", ha asegurado para después concluir que, una vez empiece el tratamiento y mejore, lo primero que hará será anunciarlo en los medios e irse de fiesta.