La ansiada ley ELA ha sido una de las más debatidas durante el presente año encontrando finalmente una aprobación por unanimidad en el Congreso el pasado 10 de octubre entre aplausos tras haber sido retrasada durante tres años dejando una lista de incumplimientos por parte del Gobierno de Pedro Sánchez que se ha engrosado esta misma semana. El Ejecutivo ha solicitado en repetidas ocasiones ampliar el período de enmiendas, haciendo caso omiso al calendario que tenían inicialmente planteado, por lo que la ley no se ha hecho efectiva a falta de dos semanas de que acabe el año.
Tras el visto bueno de todos los grupos parlamentarios a la ley, el líder de los socialistas se atribuyó el mérito de su aprobación. No obstante, Sánchez ha paralizado el cumplimiento de la norma en varias ocasiones porque destinar 38 millones de euros anuales a las personas que sufren ELA suponía un coste económico que el Gobierno no ha conseguido emplazar en su gasto tras no poder aprobar unos nuevos Presupuestos Generales del Estado (PGE).
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad irreversible con una media de supervivencia de tres a cinco años a partir del diagnóstico. Afecta a unas 5000 personas en España y cada día mueren tres de elllas. Estos ciudadanos han visto cómo en los últimos años la única salida que les ha dado el Gobierno era la eutanasia.
En este contexto de la aprobación de la ley, estos pacientes depositaron su confianza en que el Gobierno de Sánchez cumpliera su promesa. Sin embargo, los enfermos de ELA han visto cómo la promesa del líder socialista –que incluía todo tipo de ayudas y financiación antes de finalizar 2024 para el cuidado de los enfermos— no se ha cumplido, ya que el Congreso afronta su última semana de actividad parlamentaria del año sin dar un paso adelante en la implantación real de la norma. Es decir, tras más de 50 días desde su aprobación, los pacientes ven como Sánchez y su Gobierno han vuelto a jugar con ellos tras proporcionar ninguna ayuda en este tiempo.
"Solo han llamado del PP y de Vox"
En este marco, uno de los pacientes de ELA más conocidos, Jordi Sabaté, ha pedido disculpas en redes sociales por "haber dado falsas esperanzas a las personas enfermas de ELA en España", tras haber confiado en la promesa del Gobierno después de que se aprobara la ley en sede parlamentaria. El paciente asegura que "solo han llamado dirigentes del Partido Popular y de Vox".
Pido mis sinceras disculpas, por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España, por haberme creído que los responsables políticos aprobarían la financiación de la #LeyELA y su puesta en vigor antes de acabar este 2024.
Me siento responsable de no haber sido…
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) December 15, 2024
Sabaté ha detallado cómo, tras reunirse en la Moncloa con Sánchez, 50 días después siguen sin tener la financiación necesaria. Asimismo, ha cargado contra el Ejecutivo asegurando que éste les ofrece "el derecho a morir", aunque "lo justo" sería que también les ofreciera el derecho a vivir.
100.000 euros anuales de cuidados
Por su parte, el presidente de la Asociación ConELA, Fernando Martínez, ha denunciado En Casa de Herrero que los socialistas no les han dado más explicaciones tras el compromiso de Pedro Sánchez, para continuar diciendo que "no ha llegado nada", refiriéndose a las ayudas y a la financiación.
El presidente de la asociación espera que tenga luz verde la PNL del PP, para "conseguir vías de financiación extraordinarias que lleven a cabo esa inversión, aunque no salgan adelante los Presupuestos Generales". Así, Martínez ha alertado de que las familias con pacientes de ELA se ven obligados a pagar 100.000 euros anuales para su tratamiento. "Mucha gente que decide seguir viviendo sabe que está lastrando a su familia económicamente", ha lamentado antes de asegurar que las familias "tiran de ahorros y llega un momento que en el que no pueden seguir".