Enfermos de ELA claman en el Congreso contra el "abandono" y las "cortinas de humo" de Sánchez

Un grupo de viandantes que estaban visitando la capital se paran y observan una marcha de decenas de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se dirigen hacia el Congreso desde la Puerta del Sol. Instintivamente comienzan a aplaudir al escucharlos reclamar una vida digna. "Tengo ELA y quiero vivir", corean las decenas de personas que se han desplazado desde Benalmádena hasta Madrid para expresarle al Gobierno de Pedro Sánchez que no olvidan que ha guardado en un cajón la Ley ELA durante un año después de apuntarse el tanto político y que tampoco se van a contentar con el Real Decreto Ley aprobado este martes, que es en realidad "una cortina de humo".

La Asociación BelELA ha denunciado el uso político que ha hecho el Ejecutivo de la situación a pocos días de que se cumpliese un año de la aprobación de la norma que dotaría —en teoría— de recursos a las personas que sufren una de las enfermedades más crueles que existen enclaustrando una mente sana en un cuerpo que va perdiendo la movilidad, el habla y, finalmente, la capacidad de respirar.

Un año ha pasado desde que Sánchez se fotografiase con varias personas que padecían la enfermedad en La Moncloa y alardeó del logro que suponía para "el Gobierno más social de la historia" la aprobación de la norma. Sin embargo, la inestabilidad política y la falta de presupuestos han llevado al PSOE a demorar la tramitación de la ley en la Cámara Baja dejando "abandonados" a los enfermos de ELA. A las puertas de que se cumpliesen los doce meses desde la aprobación de la ley, el Gobierno ha aprobado una financiación de 500 millones de euros que supuestamente dotará de financiación a aquellas personas con dependencia, entre los que se encuentran los enfermos con ELA.

Otro "bluff" de Sánchez

Sin embargo, los propios enfermos ven "con escepticismo" esta noticia, ya que no confían en aquellas personas que aseguraron que la aplicación efectiva de la Ley ELA sería rápida y ágil para que comenzasen a tener los cuidados necesarios y poder tener una vida digna. "Si leemos el Real Decreto vemos que lo que hace es fusionar la ley de dependencia con la ley ELA sacando un grado de discapacidad que no existe ahora mismo; por lo tanto un enfermo de ELA sigue como el lunes pasado, sin saber a qué atenerse y sin tener cobertura", ha explicado Aníbal Martín en declaraciones a Libertad Digital antes de sentenciar que "esto ha vuelto a ser un bluf —una decepción—".

Aníbal Martín tiene dos hijos que lo ayudan en las labores de casa desde hace seis años, cuando le diagnosticaron la enfermedad y empezó a perder movilidad. A pesar de que ha tenido suerte —dentro de lo que cabe— y la enfermedad se ha ido desarrollando lentamente, sabe que tarde o temprano será dependiente y sufre al pensar que puede condicionar por completo la vida de su hija mientras ve que los anuncios grandilocuentes se quedan en nada.

El abandono a los pacientes

Por su parte, Rafa fue diagnosticado al mismo tiempo que se anunciaba la aprobación de la norma en el Congreso. El malagueño ha realizado la marcha en una silla especializada que le permite moverse con autonomía. Un año después, no tiene claro que el decreto vaya a hacerse efectivo y vaya a ayudar de manera real a las personas que sufren la misma enfermedad que él. A pesar de su optimismo natural y su buen humor para enfrentar los reveses de la vida, nota cómo cada vez tiene menos fuerza en las piernas y se siente "un poco abandonado".

En este último año ha podido contar con la ayuda de una asistente ocho horas al día gestionada por la Junta de Andalucía y pagada con fondos europeos, pero esa ayuda dejará de prestarse en las próximas semanas. Para una persona como él —que necesita asistencia sólo esas ocho horas para tener una vida digna— los gastos de cuidado son de alrededor de 2.000 euros mensuales. Para una persona que se encuentra acostada y no se puede mover, los gastos ascienden a una cuantía de entre 10.000 y 15.000 euros. "Un enfermo es una empresa", asevera a este diario recordando que el dinero que tiene que "invertir" el Estado en sus cuidados repercute en la contratación de más personas.

"Una cortina de humo"

Otro de los afectados por la enfermedad, Juan Carrasco, atiende a este medio con dificultades en el habla, uno de los síntomas que puede desarrollar la enfermedad. Fue diagnosticado hace cuatro años y, aunque puede moverse con la ayuda de un bastón, se muestra desilusionado con cómo el ELA ha sido usado para fines políticos. "Hay una enfermedad muy cruel que se llama ELA y nuestros políticos nos tienen abandonados", ha subrayado antes de augurar que el decreto de Sánchez será "una cortina de humo como tantas otras". "Cuando se aprueba una ley hay que desarrollarla", ha aleccionado dirigiéndose a la clase política.

Un vecino de Benalmádena solidarizado con la asociación ha leído un manifiesto frente al Congreso en el que se recriminaba a la política las promesas vacías: "Nos prometieron cuidados dignos, crear unidades de referencia, impulsar la investigación científica, reforzar la asistencia domiciliaria, mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas (…) Pero la Ley ELA que concitó el respaldo de todo el arco parlamentario sigue aletargada y sin que se ejecuten los fondos económicos imprescindibles a los que no pudo llegar Carolina, que murió el 4 de septiembre de este año en Palencia".

Tres muertos al día

Así, han denunciado que mueren tres enfermos de ELA al día y que sólo el 6% de los afectados puede hacer frente al coste de los cuidados que requieren una vida digna. Desde la aprobación de la citada ley sin efecto, han fallecido alrededor de 1.000 personas.