La palabra vergüenza se queda corta para definir lo que ha pasado con la ley ELA. A quien le pique, que se rasque: esta ley pudo aprobarse hace años. La legislatura pasada, la registró el ahora extinto grupo parlamentario de Ciudadanos. Se aprobó por unanimidad de todos los demás grupos. Pero no llegó a tramitarse nunca. ¿Por qué? Las terminales parlamentarias del gobierno de coalición "más progresista de la historia" la bloquearon una y otra vez, prorrogando una y otra vez el plazo de enmiendas. De una ley, insisto, aprobada por unanimidad. ¿Objetivo? Que no viera la luz nunca, y menos con el sello de Ciudadanos.
Pasado el Rubicón electoral, parece que hubo cierto propósito de enmienda. Se aprobó una nueva ley, de nuevo con un apoyo masivo. Hubo fotos a las puertas del Congreso con enfermos ilustres y con asociaciones en defensa de los afectados. Quien esto firma no quiso aguarles la ilusión. No demasiado. Pero a algunos ya les advertí bajito: "Ojo que la ley no tiene memoria económica, entre esto y que no se ven presupuestos en lontananza… preparaos para una nueva larga cambiada".
Evidentemente, incluso sin presupuestos podían haber hecho entonces lo que acaban de hacer ahora, y que cumplidamente ha denunciado la oposición: aprobar por decreto un crédito extraordinario. Que las cosas de palacio van despacio, dice el ministro. Mentira. Ciertas cosas de palacio, simplemente, no van. No había ni hay voluntad de hacer cumplir la ley.
Esos 500 millones ya empiezan a parecer una cifra mágica. Pedro Sánchez la promete siempre que hay una desgracia. A la hora de la verdad, el dinero no aparece. Se pierde en una jungla burocrática y administrativa. Hace unos meses ya prometieron a los enfermos de ELA 10 millones para parar el golpe. Tampoco han aparecido.
¿Podrían por fin aparecer? Permítanme que lo dude y que esta vez no lo diga bajito sino en voz alta y clara. Qué estupendo titular, 500 millones para la ELA, 10.000 euros mensuales por enfermo. ¿Y eso cómo se asigna? ¿De dónde van a salir los cuidadores especializados? ¿Lo van a externalizar todo a la privada -eso que tanto critican cuando lo hacen otras Administraciones…- o simplemente van a dejar calar los titulares, la sensación de que el dinero está ahí, pero sin poner manos a la obra?
Con 500 millones se podría ayudar mucho, si se quisiera, a los enfermos que ya tienen reconocida su situación de extrema dependencia por esta cruel enfermedad. No así los que todavía no han emprendido ese calvario. Estamos en una media de año, año y medio, para que se reconozcan esos estados de necesidad no sólo de los enfermos de la ELA. También para los de Alzheimer y para muchas otras lacras que la Administración tiende a sacudirse de encima, descargando el insoportable peso (humano y económico) de la atención en las familias. Igualito que con la vivienda, se dan cuenta: en lugar de proveerla, descargar la responsabilidad en los propietarios.
No sé si todo el mundo es consciente de lo que está pasando. La dependencia, la gran dependencia, es el drama social de nuestro tiempo y el reto político de mayor magnitud al que se enfrenta el Estado del Bienestar tal y como lo hemos entendido hasta ahora. Si ya es un drama conciliar para cuidar recién nacidos, imagínense enfermos de ELA o de otros males neurodegenerativos. El gobierno juega al gato y al ratón con todos los enfermos incurables que amenazan con disparar el gasto. Incluso con las enfermas de cáncer de mama a la que se regatean los fármacos oncológicos de nueva generación. Son, ay, carísimos. La Administración no lo dice, no lo reconocerá nunca, pero practica el triaje legal. Lo llaman aplicar un criterio "coste-efectivo": a quién sale "rentable" atender y a quién no. Por desgracia no te lo consultan antes de llevarse tus impuestos.
La Sanidad está prácticamente toda ella transferida a las autonomías y además está crónicamente infrafinanciada. Casi en todas partes, menos, curiosamente, el País Vasco: ¿han oído hablar del concierto? Si eso no es dumping fiscal y, en este caso, también sanitario, que baje Dios y lo vea. Todos los demás hacen lo que pueden con lo que tienen. Y desde el gobierno central se generan más titulares que soluciones. En eso estaba pensando cuando he acuñado la expresión ELAgate. En hacer pasar prestidigitación por atención.
Lo único bueno de este mosaico de infiernos empedrados de buenas intenciones (con suerte), es que en algunos sitios sí hay gente que intenta hacer algo con lo que tiene. Isabel Díaz Ayuso promovió la creación de un centro especializado para estos enfermos. Una especie de Zendal de la ELA. No es lo que los enfermos quieren, ellos quieren y merecen atención domiciliaria. Pero, visto el patio, menos da una piedra, oigan. Sobre todo, teniendo en cuenta que un enfermo de ELA que tenga, pongamos, una piedra en el riñón o un ataque de apendicitis, no puede ingresar en un hospital normal. ¿Qué pasa si se ahoga por la noche?
El problema y a la vez la grandeza de los enfermos de ELA es que son los mártires de la dependencia. Los que visualizan a lo grande el drama que a otra escala sufren todos los demás. ¿Remolonea el gobierno a la hora de liberar los fondos prometidos por crueldad o por maldad? No. O no sólo. Es porque saben que en el momento en que admitan esto, están abriendo la puerta a toda una redefinición de las necesidades sanitarias, y de sus costes reales. Un abismo al que les da miedo asomarse porque podría quebrar muy seriamente la confianza en el sistema si la gente lo tuviera en la cabeza.
Yo el consejo que daría a todos los afectados y a sus abnegadas familias es que presionen a sus respectivos gobiernos autonómicos para agilizar los trámites para reconocer dependencias. La idea me la dio un exconsejero de Salud catalán que políticamente estaba en mis antípodas, pero en lo humano no. Él también me lo dijo bajito cuando se aprobó la ley: "tenemos que apretar con las dependencias, y hacerlo ya". Pues ya saben. No colaboremos por ignorancia, desidia o exceso de confianza con el ELAgate. Destapémoslo.