El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsicológico que se manifiesta en la infancia o adolescencia y se caracteriza por tics motores y fónicos. Entre estos movimientos involuntarios, destacan los de la cara, los brazos o distintas partes del tronco. Algunos ejemplos concretos son el parpadeo excesivo de manera repetitiva, el golpeo de la cara y la repetición de sonidos raros o incluso insultos.
Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos, de forma que afectan notablemente a la calidad de vida de los enfermos. Además, el Tourette suele ir asociado a otras enfermedades que provocan el empeoramiento del afectado, al igual que el estigma social que todavía rodea a la enfermedad.
Sarah Roa es una paciente que desde los 5 años lidia con el síndrome. Acaba de lanzar Mi mente Intergaláctica, un libro en el que relata su experiencia de vida con esta enfermedad. Esta misma tarde, ha venido a presentarlo al programa En casa de Herrero, de esRadio.
👤#TESTIMONIO Vivir con síndrome de Tourette: Sarah Roa relata en un libro su experiencia con esta enfermedad que padece desde los 5 años.
🗣️Luis Herrero entrevista a la autora de "Mi mente intergaláctica" 👇👇
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El Tourette todavía sigue siendo un tema tabú en la sociedad, de hecho, no existen demasiadas obras que traten este tema y las que se encuentran suelen estar "escritas por personas que no tienen la enfermedad", ha señalado Roa. Por esta razón, la autora pensó que "hacía falta uno escrito por alguien que pudiese relatar todo en primera persona".
La enferma de Tourette ha comentado que cuándo le diagnosticaron el síndrome escribía sobre lo que le pasaba y no sabía si iba a llegar a morir. Con su libro pretende que "el niño que se sienta como ella, sepa que no está solo". Según cuenta la escritora, está teniendo una gran acogida y "las respuestas han sido increíbles, incluso por parte de gente que no tiene el síndrome, pero se siente identificada con el sentimiento de soledad y angustia".
Cura del Tourette
Los tics del síndrome son diversos, "cambian, desaparecen y aparecen nuevos de forma constante", ha relatado la escritora. También ha indicado cómo la enfermedad "fluctúa mucho en intensidad, frecuencia y fuerza, provocando que se tenga que llevar un seguimiento de esta".
En el caso personal de Sarah Roa, "la mayoría de los tics son hacer ruidos, contraer y relajar los músculos constantemente y decir alguna frase fuera de contexto", ha señalado. A pesar de tener muchos tics notables, según la paciente "la mayoría no son perceptibles por la otra persona, pero cansan, agotan y duelen".
Actualmente, no existe cura para el síndrome de Tourette, aunque se pueden manejar los movimientos involuntarios a través de tratamientos médicos. En este sentido, la autora ha asegurado que la opción que tiene es "acostumbrarse a saber que siempre va a vivir así". A pesar de esto, ha comentado que "se están haciendo pruebas de simulación cerebral profunda, utilizadas para el Parkinson, con enfermos de Tourette".
Trastornos asociados y rechazo social
Uno de los peores efectos del síndrome son todas las enfermedades asociadas, que además incrementan el malestar del paciente. "Tengo ansiedad y depresión crónica, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y trastornos del sueño", ha indicado Sarah Roa. Sin embargo, según ha añadido, "puede dormir bien debido a la medicación".
Convivir con una persona con Tourette tampoco es tarea fácil, pues la primera reacción siempre es ayudar. En este caso, dice, "a no ser que la persona esté teniendo un tic en el que se esté haciendo daño, no hay que hacer nada, tan solo ignorarlo y tratarlo como si fuera cualquier otra cosa".
Con respecto al estigma que causa a la enfermedad, los pacientes se tienen que enfrentar al rechazo, por si todo lo anterior fuera poco. La paciente ha comentado que desde los inicios de los tics "le han hecho fotos, grabado, imitado, tirado papeles", e incluso le han "pasado por encima mientras tenía una crisis". "He sentido ese rechazo social en numerosas ocasiones", ha concluido Sarah Roa.
