La localidad gaditana de Los Barrios se encuentra de luto tras el fallecimiento de Valentina, la niña que padecía una polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento ni cura cuyo de caso era el primero confirmado en España y uno de los pocos descritos en el mundo.
El alcalde de Los Barrios, Miguel Fermín Alconchel, ha confirmado la noticia a través de sus redes sociales. "Se nos ha ido un ángel al cielo. Valentina descansa en paz. Nos sumamos al dolor de todo un pueblo", ha publicado en su cuenta de Facebook.
Una enfermedad sin tratamiento
Valentina fue diagnosticada a los pocos meses de vida con esta patología neurológica poco frecuente. Según explicaron sus padres en la cuenta de Teaming creada para recaudar fondos, la enfermedad se caracteriza por hipotonía generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia, anomalías en el sistema nervioso central y falta de mielina, la proteína encargada de transmitir correctamente los impulsos nerviosos.
La ausencia de mielina afecta al funcionamiento del sistema nervioso y provoca una importante falta de movilidad y tono muscular. En España apenas existía información sobre esta enfermedad, según trasladó la familia en distintas ocasiones.
Aunque el parto de su madre fue totalmente normal, cuando dio a luz a la pequeña no reaccionaba ni respiraba, por lo que fue trasladada de urgencia al Hospital Puerta del Mar de Cádiz. Allí, según relataron sus padres, los médicos llegaron a darle 24 horas de vida. Tras varios días de pruebas, se confirmó el diagnóstico.
Campaña de apoyo e investigación
Durante los últimos años, sus padres impulsaron una campaña de visibilidad y recaudación de fondos con el objetivo de promover la investigación sobre la enfermedad. Lograron reunir 25.000 euros para abonar la primera parte de un estudio orientado a explorar posibles líneas de tratamiento.
"Cristina se dedicó a enviar correos a todas las universidades para que alguien investigara la enfermedad de su hija. Tras meses de buscar y buscar, el biólogo José Antonio Sánchez Alcázar de la Universidad Pablo de Olavide aceptó", explicaba la familia. Sin embargo, "para que la investigación siguiera en marcha" hacían falta "50.000 euros al año" y, "aunque los resultados estaban siendo positivos", la familia pedía más apoyo para que Valentina pudiera tener una oportunidad.
El caso de Valentina movilizó a vecinos y a personas de distintos puntos del país, que colaboraron económicamente y difundieron su situación a través de redes sociales.
El mensaje de su familia
Tras conocerse el fallecimiento, la familia ha compartido un mensaje en la cuenta de Instagram que utilizaban para dar visibilidad a la enfermedad de Valentina: "Te has llevado mis ganas de vivir… Perdóname por no llegar a tiempo… Te quiero con todo mi corazón".
La muerte de la menor ha generado numerosas muestras de apoyo en la comarca del Campo de Gibraltar, donde su historia se ha convertido en un símbolo de la lucha contra las enfermedades raras