Su sonrisa permanente transmite ternura nada más verla. Impresiona el tamaño de sus manos, dignas de uno de los mejores porteros del fútbol español en la década de los 90. Sin olvidar, por supuesto, esos pequeños ojos de color azul claro, a la par que penetrantes, que derrochan una tremenda seguridad en sí mismo.
Juan Carlos Unzué Labiano (Orcoyen, Navarra, 22 de abril de 1967) es ejemplo de lucha y entereza por los cuatro costados. El que fuera guardameta del CA Osasuna, FC Barcelona, Sevilla FC, Tenerife y Real Oviedo —y posteriormente entrenador del Real Club Celta y Girona FC, entre otros clubes— es probablemente la cara más visible en España de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país tras el Alzheimer y el Parkinson.
Esta temporada recién finalizada ha ejercido como comentarista de los partidos de LaLiga Santander en DAZN, aunque ha decidido donar todo el dinero que le han pagado a fundaciones que trabajan para apoyar a personas enfermas de ELA. Un gesto enorme por parte de "un gran tipo", como explican a Libertad Digital varias personas que lo conocen muy bien.
Más de 3.000 personas padecen actualmente en España esta enfermedad progresiva e irreversible para la que no existe cura. Es también una dolencia muy cara que presenta sus primeros síntomas en unas 700 personas cada año en nuestro país, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología.
Cuatro años luchando contra la ELA
A Juan Carlos Unzué le diagnosticaron ELA en julio de 2019 y once meses después hizo pública la enfermedad en un anuncio, realizado en el Auditori 1899 del Camp Nou, que conmovió al mundo del fútbol. Ahora, tres años después, el exguardameta y exentrenador navarro sigue dando guerra en su lucha contra la ELA, tratando de concienciar a la sociedad de esta durísima enfermedad y de recaudar fondos para combatirla.
El último acto tuvo lugar esta misma semana —el pasado miércoles en Pamplona— en la sede de Saltoki Home, donde Unzué recibió un cheque de 24.242,85 euros, donados en concreto a la Fundación Francisco Luzón para la lucha contra la ELA. Se lo entregaron los titanes del equipo Kosner-Saltoki Home, con el mítico Miguel Induráin —cinco veces campeón del Tour de Francia— a la cabeza, que recientemente han participado en la prueba de mountain bike Titan Desert en Marruecos.
"Nada de atajos, que quitamos dinero a Juan Carlos", le dijo Indurain a sus compañeros durante la carrera. Pedaladas contra la ELA: 24.242,85 euros, que es el mismo número de kilómetros recorridos por lo integrantes del Kosner-Saltoki Home en la Skoda Titan Desert Morocco 2023.
Antes del acto celebrado en la capital navarra, en el que también intervinieron el director de Saltoki, Óscar Zandueta, y la directora general de la Fundación Luzón, Sonia Sánchez de Bernardo, Libertad Digital pudo conversar a fondo con Unzué durante unos minutos. Una charla conmovedora, llena de aprendizajes y de concienciación, en la que Juan Carlos demostró una entereza brutal mientras al redactor que estas líneas escribe se le formaba un enorme nudo en la garganta.
"Me encuentro bien", empezaba diciendo Juan Carlos. "Evidentemente no puedo controlar la enfermedad, que sigue haciendo su progresión, y siento que la fuerza está cada vez más limitada en mis extremidades. Además, desde hace unos tres meses, me está afectando el tema respiratorio: por las noches necesito un respirador que ayuda a que mi cuerpo descanse mejor. Mentalmente me siento tan fuerte o más que el día que hice público mi diagnóstico. De una forma muy diferente, pero me sigo sintiendo útil", explica.
"Percibes que estás arruinando a tu familia"
Es el desgarrador relato de un Juan Carlos Unzué que, dentro de la gravedad que supone una enfermedad como la ELA, se siente "un privilegiado" por el apoyo y el cariño que recibe de su familia: su inseparable esposa, María Elorza, y sus tres hijos, Aitor, Jesús y María.
"Tener a María y a mis hijos es un privilegio porque la familia no te va a fallar nunca. Algo habremos hecho bien María y yo para que nuestros hijos les hayamos sido capaces de transmitir esto", asegura un Unzué que hace unos años, cuando le diagnosticaron la enfermedad, le transmitió a su esposa que se sentía "como un cuarto hijo". "La primera vez que se lo comenté se quedó sorprendida. Obviamente lo hacía desde la mejor intención porque lo que yo quería expresar es ese cariño que yo había percibido con el que había tratado a nuestros hijos mientras crecían a su lado. Yo, por mi profesión y mis hobbies, he pasado muchas horas fuera de casa, por lo que ha sido María la que se ha ocupado de nuestros hijos. Percibí ese cariño con el que le trataba a ellos, y es de agradecer que ahora lo esté haciendo conmigo", añade a Libertad Digital.
"Privilegiado" por el apoyo de su familia, pero también por el que recibe de los clubes en los que ha jugado, como Osasuna y el Barcelona, así como de distintas asociaciones y fundaciones —como la Francisco Luzón— que luchan contra la ELA. "El 95% de las personas que padecen esta enfermedad no tienen el apoyo económico que puedo tener yo. La ELA es muy cara, pero no más cara que otras enfermedades: lo que la hace más cara es la falta de ayudas. Aparte del diagnóstico, la limitación física y el deterioro, tú eres perfectamente consciente de la enfermedad en todo momento y hasta el último momento. Imagínate ese dolor físico y el dolor que te genera el percibir que estás arruinando a tu familia porque no tiene recursos. Pero claro, no todos tienen ni familia ni recursos. Entonces, ¿qué hacemos con ellos? ¿Los dejamos tirados por el simple hecho de haber sido diagnosticados con ELA?", es la sobrecogedora reflexión que hace Unzué, ejemplo de lucha y entereza a quien esta enfermedad ha cambiado la vida porque, además de todo ello, también ha aprendido a "valorar lo que es esencial y por lo que realmente tienes que preocuparte".
"Eso es lo que estamos reivindicando, pero desgraciadamente para los políticos parece que no es suficiente conocer lo que conlleva esta enfermedad para tirar adelante con esa ley ELA" que lleva más de un año en el cajón.
La ley ELA, más de un año en el cajón
En este sentido, cabe destacar que, el 8 de marzo de 2022, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, una iniciativa impulsada por Ciudadanos y Jordi Sabaté, un conocido youtuber que padece ELA desde hace ocho años. Esta ley se basa en cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico, la atención preferente y especializada, el acceso al bono social eléctrico y el servicio de cuidados domiciliarios o residenciales las 24 horas del día.
Lamentablemente, la llamada ley ELA sigue en el cajón quince meses después, sin que se haya iniciado su tramitación parlamentaria. Los plazos para presentar enmiendas se han ampliado hasta en 38 ocasiones, lo que supone una falta de voluntad política y de respeto hacia los enfermos y sus familias. Mientras tanto, cada día mueren tres personas con ELA en nuestro país, sin haber podido disfrutar de los derechos que les corresponden.
La denuncia que hace Unzué sobre este asunto es feroz. "Muchos ciudadanos nos echan una mano dentro de sus posibilidades, pero los que pueden cambiar algo son los políticos. Yo les escucho hablar del Estado del bienestar y de que van a ayudar a los más vulnerables y digo: ¿dónde estamos nosotros?, ¿estamos en un túnel? Hace tres años podía ser eso, pero hoy ya no: hoy conocemos mucho más sobre esta enfermedad, también como consecuencia del tiempo y el espacio que nos habéis dado los medios de comunicación, para poder explicar e informar de qué se trata, así que los políticos ya no tienen la excusa de que no saben lo que es esta enfermedad", asegura Unzué.
"Porque además", continúa el exfutbolista navarro, "dentro de estos quince meses en los que la ley ELA sigue bloqueada, la Administración ha estado reuniéndose de forma paralela con ‘ConELA’ —la Confederación Nacional de Entidades de ELA—, y algunos afectados en una fase de la enfermedad mucho más avanzada que la mía han podido transmitirles cara a cara de qué se trata esta enfermedad. Así que si estos políticos no han reaccionado ante eso les falta lo más importante, que es humanidad".
"¿Somos las personas la prioridad para los políticos?"
"¿Dónde está su humanidad? Al final estamos hablando de personas y de salud. A veces me entra la duda: ¿dónde tenemos colocadas a las personas?, ¿somos la prioridad? En muchos casos parece que no", se pregunta un Juan Carlos Unzué que, ante el nuevo escenario político en España, con la convocatoria de elecciones generales para el próximo 23 de julio y la ley ELA bloqueada durante casi un año y medio, sostiene que "hay que volver a empezar de cero".
"Yo soy optimista en lo que podemos controlar nosotros", apunta el exjugador y exentrenador, "y nosotros, los enfermos con ELA, somos personas muy perseverantes que ante una situación muy complicada queremos seguir adelante. Pero para seguir adelante necesitamos esas ayudas y las vamos a seguir reivindicando mientras nos deje la enfermedad", advierte.
Una enfermedad, la ELA, que es "muy agresiva" y que tiene una esperanza de vida media de entre tres y cinco años. Tal y como denuncia Unzué, durante los 15 meses que la ley ELA lleva bloqueada en España "han muerto más de 1.200 enfermos con ELA". "Es verdad que con esas ayudas y con esa ley ELA tramitada y siendo efectiva, no íbamos a poder evitar la muerte de casi todos estos enfermos, pero al menos sí les podríamos haber evitado esa sensación de la que yo hablaba antes: ese dolor interno y profundo que realmente uno siente cuando percibe que está arruinando a su familia".
Un testimonio durísimo por parte de alguien al que quizá no le quede demasiado tiempo de vida. El redactor que lo tiene enfrente es consciente de ello y por eso trata de sacarle una sonrisa, pero sobre todo a sí mismo, para evitar que a éste no se le siga encogiendo el alma. Por eso le pregunta por temas triviales en los últimos minutos de la entrevista: Messi, el caso Negreira, las gestas del Sevilla y Osasuna esta temporada y hasta los sanfermines, recordando el chupinazo que el propio Unzué lanzó el año pasado y que "mis rojillos" lanzarán el próximo 6 de julio desde el balcón de la Plaza Consistorial de Pamplona.
Cosas banales, en definitiva, frente a la vida y las personas. Ante una maldita enfermedad como la ELA que realmente sólo sufren quienes la padecen y sus familias.