Este viernes 31 de enero se cumplen tres meses desde que quedó aprobada la ley ELA el pasado 31 de octubre de 2024, que durante dos años y medio estuvo bloqueada en el Congreso por las votaciones del PSOE y Sumar. Sin embargo, todavía queda mucho camino por recorrer, pues el dinero y las ayudas aún no han llegado a las familias.
Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA), ha sido entrevistado en La noche de Dieter sobre este tema. "Nosotros no tenemos ninguna explicación, más que la esperanza de que las tornas cambien", ha dicho Martín.
Reuniones con el Ministerio
Cabe mencionar que la administración es uno de los puntos clave y más tediosos, lo cual dificulta poner solución a los casos de los pacientes más graves, que necesitan un presupuesto de 60 millones de euros, según ha transmitido Martín, quien ha añadido que "sin la financiación no va a ser posible llegar a la casa de los enfermos".
El pasado 23 de enero, el Ministerio de Sanidad se reunió para definir las enfermedades que se van a incluir en la Ley ELA. Aunque Martín ha comunicado que, después de una semana, el Ministerio de Derechos Sociales y Sanidad ha dado acuse de recibo, pero todavía no ha dado respuestas. Aunque volverá a haber reuniones, en muchas de ellas acuden enfermos para que los políticos vean de primera mano la situación de los enfermos. Martín ha anunciado que durante el mes de febrero volverá a haber reuniones, aunque ha advertido que "son muchos viajes los que llevamos".
Eutanasia y exigencias de los enfermos
Ante la impotencia y los pocos avances en el tema, muchos pacientes piden la eutanasia para no hacer sufrir a sus familias y no arruinarse económicamente, pues se trata de una enfermedad cuyo tratamiento es caro. "Una persona solicitó la eutanasia hace poco con la ley aprobada porque no quería ser una carga para su familia", ha explicado Martín para hablar sobre el mal funcionamiento de la ley, que todavía no se ha puesto en marcha.
Respecto al futuro, Martín ha destacado que "la parte burocrática se está empezando a ver; el problema es la parte más importante, el tratamiento de las personas enfermas de ELA, donde hace falta formación, trabajo y esfuerzo". Aunque Martín ha agradecido a los medios de comunicación su apoyo y comprensión con la enfermedad: "Tenemos que seguir haciéndolo juntos porque no ha terminado todo el camino", por lo que habrá que exigir más cambios y que sean más rápidos.
Durante el año 2024, el Gobierno ha gastado 90.000 millones de euros en presupuestos. Actualmente, hay 4.000 personas enfermas de ELA en España, de las cuales han fallecido 264 en estos meses, a pesar de estar aprobada la ley, cuya partida presupuestaria para los costes directos es de 184 a 230 millones de euros. Por lo que es de suma importancia que las cifras lleguen, para que la ley no se quede solo escrita, sino que se ponga en funcionamiento.
