Esta nueva proposición de ley, que "parte del consenso" de las propuestas elaboradas por PP, Junts, PSOE-Sumar, "nace de la realidad de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica", señala el texto del acuerdo al que ha tenido acceso Libertad Digital y que parte del documento elaborado por el colectivo de personas afectadas con ELA. Esta nueva propuesta plantea una serie de cambios legislativos para mejorar la calidad de vida de aquellas personas que padezcan ELA, así como otros "procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado" que también se beneficiarán de la norma al tener sus enfermedades un desarrollo similar al de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este nuevo texto recoge una de las principales demandas de las asociaciones de pacientes: la atención especializada de 24 horas para los enfermos. Esta demanda no la incluía la proposición de ley socialista, como si hacían las tomadas en consideración por el Partido Popular y Junts.
Los de Alberto Núñez Feijóo también han incidido en la puesta en marcha de una estructura para la investigación y la formación específica en cursos para los profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia así como mantener la base de cotización de su última actividad laboral para aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse a la atención de una persona en situación de gran dependencia con el objetivo de que no vean afectada su futura pensión. También incluyen la agilización de los trámites administrativos, con un plazo máximo de tres meses, para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia.
La ley ELA establecerá que los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica tengan reconocida la discapacidad en grado igual o superior al 33% desde el mismo momento de su diagnóstico. También incluye la creación de bonificaciones en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía para los pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia.
Bloqueos en la aprobación
El acuerdo se ha logrado después de que el PP lograra incorporar al nuevo texto "las peticiones de los enfermos", que ya estaban recogidas en su proposición registrada a finales de 2023. Con esta proposición de ley conjunta, el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de paralización.
El pasado mes de abril se tomó en consideración la cuarta iniciativa, sobre esta enfermedad en el Congreso demorando su aprobación desde el pasado mes de diciembre de 2021 cuando se tomó en consideración la proposición de la ley ELA presentada por el grupo Ciudadanos.