El Gobierno autoriza la financiación de la ley ELA un año después de su aprobación

El Consejo de Ministros ha aprobado un Real Decreto para los enfermos de ELA, un año después de que la ley fuese respaldada en el Congreso de los Diputados y tras las reiteradas denuncias de las asociaciones de afectados, que insisten en que la norma sigue siendo solo "papel mojado". De hecho, este jueves está convocada una manifestación para exigir la liberación inmediata de los fondos, una protesta que culminará ante el Congreso de los Diputados.

Se ha fijado una financiación de 500 millones de euros destinada a reforzar el sistema de dependencia y, entre otras medidas, a garantizar una atención intensiva y personalizada las 24 horas del día para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad. La iniciativa crea además un nuevo derecho para quienes acrediten un grado de dependencia extrema, denominado Grado III+, que contempla una prestación de hasta 10.000 euros por paciente y por mes, incluyendo apoyos esenciales como la asistencia respiratoria y para la deglución, sin los cuales existe un riesgo vital inminente.

El ministro Bustinduy ha reconocido la tardanza en la puesta en marcha de los fondos, justificando el retraso en que "los tiempos administrativos no corresponden con los tiempos de vida", aunque ha defendido que "se cumple en tiempo y forma". Un año de demora que, según datos de la asociación ConELA, se ha cobrado un precio insoportable: desde la aprobación de la ley en octubre de 2024, se estima que más de 600 personas han fallecido, en gran parte por la falta de dotación presupuestaria.

En cuanto a los plazos, el ministro ha asegurado que los afectados podrán percibir las mejoras "en el plazo de unas semanas o unos pocos meses", un compromiso que las asociaciones reciben con escepticismo tras un año de espera y vagas promesas.

Durante dos años y medio, la ley ELA permaneció bloqueada en el Congreso de los Diputados por las votaciones en contra del PSOE y Sumar. No fue hasta octubre del año pasado cuando la norma logró salir adelante, tras la lección de humanidad que el futbolista y paciente de ELA Juan Carlos Unzué ofreció a los diputados durante las jornadas 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', organizadas por la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) y celebradas en la Cámara Baja en febrero de 2024, donde apeló a los representantes públicos a actuar con "voluntad y empatía".

Aquel día, Unzué estuvo acompañado únicamente por cinco diputados, una imagen que el propio ministro ha recordado y ante la cual, ha admitido, le pidió "perdón" por la falta de gestión de la Administración Pública.