Madrid impulsa la comunicación de pacientes con ELA mediante tecnología ocular avanzada

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad de Madrid podrán acceder a tecnología adaptada que les permitirá comunicarse mediante el movimiento de sus ojos. Esta medida, impulsada por el Gobierno regional, contempla la incorporación de dispositivos de seguimiento ocular —como lectores de mirada y tabletas con software específico— destinados a mejorar significativamente la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad neurodegenerativa.

La inversión, que alcanza los dos millones de euros, permitirá el arrendamiento de 350 equipos individuales durante dos años. Se trata de una acción pionera que busca garantizar el acceso equitativo a herramientas de comunicación alternativa para personas que han perdido la capacidad de comunicarse por el avance de esta patología.

Más equipos si la demanda lo requiere

El plan contempla una posible ampliación del número de dispositivos, hasta un 10% más, si las necesidades de los usuarios de la sanidad pública así lo requieren. Cada paciente beneficiario contará con un conjunto personalizado que incluye el lector ocular, una tableta, el software necesario y los accesorios que se ajusten a sus capacidades y entorno.

La Comunidad de Madrid ha subrayado que esta dotación vendrá acompañada de una "atención integral y personalizada", de modo que tanto los usuarios como sus familias y cuidadores recibirán formación específica sobre el uso y mantenimiento de los equipos.

Otras patologías beneficiadas

Aunque el foco principal de la iniciativa son los pacientes con ELA, el Gobierno autonómico ha abierto la posibilidad de extender este recurso tecnológico a otros perfiles con graves dificultades para la comunicación oral o escrita. Esto incluye a niños con parálisis cerebral, personas con daño cerebral adquirido o ciudadanos con patologías neuromotoras severas que imposibilitan la expresión verbal.

De esta manera, se da un paso importante hacia la inclusión de personas con grandes necesidades de apoyo, garantizando el derecho a comunicarse y a mantener una vida social y afectiva activa, incluso cuando las capacidades físicas están gravemente limitadas.

Esta actuación se enmarca dentro de una estrategia más amplia por parte de la Comunidad de Madrid para mejorar la atención a los enfermos de ELA. En abril de 2024, el Ejecutivo regional inauguró un Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta enfermedad en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. El centro ofrece servicios multidisciplinares orientados al cuidado, estimulación y acompañamiento de los pacientes en fases avanzadas.

A esta iniciativa se suman otras dos infraestructuras en desarrollo: una Unidad de Media Estancia en el Hospital público Universitario Santa Cristina y una Unidad Hospitalaria de Larga Estancia que se ubicará en el antiguo complejo del hospital Puerta de Hierro, en Madrid capital.