Sentencia ELA: David 1, Goliat 0

Si usted todavía no entiende la importancia histórica de la primera sentencia judicial obligando a la Administración a atender de forma inmediata y urgente a un enfermo de ELA, no se sienta culpable. No sabe cuántas fuerzas oscuras han conspirado y conspiran para que eso sea así, para que usted no se entere de nada. Allá va el enésimo esfuerzo de clarificación.

Conozco bien a Yolanda Delgado, demandante de la sentencia en nombre de su marido Antonio Luque -Toni-, enfermo de ELA al que ella lleva años cuidando con devoción, hasta la extenuación y con poquitos medios. Son los dos vecinos de Sant Vicenç dels Horts, el pueblo de Oriol Junqueras. Conozco también a su abogado, Esteban Gómez Rovira. Todos ellos son especialistas en tragar desprecios y escupitajos sin rendirse jamás.

Toni no es tan famoso como Jordi Sabaté, el paciente cero del activismo de la ELA. Ni él ni Yolanda fueron invitados a hacerse aquella flamante foto a las puertas del Congreso cuando se aprobó la ley ELA…por fin. Hablamos de una ley originalmente presentada por Ciudadanos (figúrense si hace tiempo), votada a favor por unanimidad, por todos los grupos, pero que no llegó a tramitarse nunca, ya que en un alarde de filibusterismo parlamentario se prolongó una y otra vez el plazo de enmiendas. Hasta que la legislatura acabó y todo quedó en papel mojado. Que era exactamente el plan.

Después de las últimas elecciones generales, ya sin Ciudadanos, el resto de partidos parecieron querer reparar el entuerto. Se aprobó al fin una ley…sin memoria económica. Que es tanto como prometer hacer un bizum y "olvidarse". Picaron todos o casi todos los afectados, regalándoles a unos cuantos políticos lo que querían, la foto, a cambio de literalmente nada. No fue porque algunos no les avisáramos: "cuidado que sin dinero no hay cuidados, esto es una ley ELA trampa".

Toni Luque y Yolanda Delgado algo sabían del percal de tratar con nuestra izquierda más hipócrita y más estupenda, esa que acusa a todo el mundo de querer cargarse la Sanidad pública y los servicios sociales, cuando son ellos los que los dejan morir de hambre. Y de desprecio. Como el desprecio que le hicieron a Toni cuando él y Yolanda comparecieron en la comisión de Salud del Parlamento de Cataluña. La representante de la CUP (una especie de Ku Klux Klan de pueblo) intervino en catalán. Yolanda rogó si, por favor, podía ser en castellano, dadas las dificultades de Toni para seguir su discurso. La diputada se negó. Suerte tuvieron de no salir ella y su marido (en silla de ruedas) públicamente linchados por "fachas".

Hablando de "fachas": hasta ahora la única Administración que se ha tomado mínimamente en serio el problema es la Comunidad de Madrid. Isabel Díaz Ayuso ha destinado 2 millones de euros a la creación de una unidad especial para enfermos de ELA en el hospital público Santa Cristina. No es lo ideal ni es lo que quieren los enfermos ni sus familias, que piden cuidadores en casa. Pero menos da una piedra. Solo dos apuntes para aquilatar la trascendencia de la medida: si un enfermo de ELA sufre, pongamos, un ataque de apendicitis o de riñón, no puede quedar ingresado en un hospital "normal" a riesgo de ahogarse durante la noche, entre turno y turno de las enfermeras. Otro dato: ¿se acuerdan del día del apagón? ¿Como qué creen que funcionan los respiradores que asisten a estos enfermos, a pedales? ¿Qué creen que les puede ocurrir si se quedan muchas horas sin electricidad?

Un año laaaaargo después de hacerse la foto de la ley de la ELA, y ante la insistencia quejumbrosa de las entidades, la ministra Mónica García se "estiró" dotando el tema con 500 millones de euros que, hasta donde yo sé, no ha visto nadie. Aunque solo sea porque a la hora de la verdad los enfermos dependen de la Sanidad autonómica, y, por supuesto, nadie ha previsto una canalización adecuada de esos fondos, o de ningún fondo en realidad, a las comunidades para que se hagan cargo.

En eso es en lo único en lo que se le podía dar algo de razón a la Generalitat catalana, cuando se opuso a la demanda de Toni y Yolanda: alegaron que a ellos el Estado no les ha dado un duro y que, siendo así, la ley queda vacía de contenido, se queda en brindis al sol y, según ellos, "no es exigible". Esta sinceridad honra a Salvador Illa, ministro de Sanidad que fue del gobierno socialista que ha incurrido en esta estafa. Otra cosa es que, precisamente por eso, se le podría caer la cara de vergüenza y preguntarse si, entre tantos aspavientos sobre la financiación autonómica, la dichosa ordinalidad, etc, alguien ha previsto pedir algo para atender a los enfermos de ELA, en vez de escudarse cobardemente en que, al pasarse la responsabilidad de una Administración a la otra, la casa queda sin barrer. ¿Qué habrá que acabar haciendo para que no pase esto, recentralizar completamente la Sanidad?

A la espera de que a alguien se le ocurra, al abogado Esteban Gómez Rovira se le ocurrió demandar en defensa de los derechos fundamentales que, si la ley ELA dice reconocer, pero en la práctica no ampara, resulta que sí son exigibles Constitución en mano. Parecía una batalla perdida, un David contra Goliat. Más con las entidades instaladas en el pesimismo. Pero mira por dónde, una juez de Barcelona se ha plantado y les ha dado la razón. Ha dicho con todas las letras que no se puede estafar así a la gente con leyes fantasma y luego escudarse en esa misma fantasmada para no cumplir. Para no hacer nada de nada por los enfermos. Semejante omisión de socorro con escarnio ofende no solo a la Constitución y a la inteligencia, sino también a la decencia.

¿Qué va a pasar ahora? Me informa el letrado Gómez Rovira de que la sentencia es apelable, pero también ejecutable. Conociendo el percal, me pregunto qué harán ahora nuestros amados gobernantes: ¿atender a Toni Luque y ya está -un solo enfermo es calderilla para ellos-, con la esperanza de matar el tema, o cerrarse en banda, no vaya a ser que esto tenga un efecto llamada y el resto de familias (pues la ELA enferma a toda la familia) despierten del letargo y exijan también en masa sus derechos?

En el fondo subyace lo de siempre: les gusta presumir de ser el gobierno más progresista de la Historia y de tener la mejor Sanidad pública del mundo, les gusta poner verde a cualquiera que reconozca que esa Sanidad pública está infrafinanciada y hay que colaborar con la privada, les cuesta admitir que se gastan el dinero en otras cosas y que para atender a enfermos incurables luego no hay. Por supuesto se les olvida explicarlo bien clarito, no sea que nos acabemos preguntando a dónde van de verdad nuestros impuestos. Qué sentido tiene pagarlos si a cualquiera le pueden tratar así.

A día de hoy mantener vivo y medio bien atendido a un enfermo de ELA cuesta una pasta que ninguna Administración quiere asumir, por eso se hacen una foto y los locos, y descargan el marrón en los familiares. Hay quien pide la eutanasia a gritos para no arruinar a los suyos.

Una idea gratis para Salvador Illa: si Pedro Sánchez no está por la labor y Mónica García no lleva suelto, siempre se puede por lo menos tratar de acelerar desde la Generalitat la concesión de dependencias. Que ahora mismo el tema va para años. Años con los pacientes metidos en el sistema, pero muy lejos de ser atendidos. Bueno, pisar el acelerador amenguaría muchos padecimientos. De los que tienen ELA y de los que tienen otras cosas. David 1, Goliat 0. Primera batalla ganada. Pero la guerra sigue.