Según la Confederación del Autismo de España, el trastorno del espectro del autismo (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Se caracteriza por dar lugar a dificultades para la comunicación e interacción social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.
Desde 2007, el 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, instaurado por las Naciones Unidas para visibilizar a las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familias, promoviendo la comprensión, la inclusión y el ejercicio pleno de sus derechos en la sociedad.
Impacto del diagnóstico
En España, más de 500.000 personas tienen autismo, de las cuales 83.000 son menores de edad. La edad media en la que surgen las primeras sospechas es de 22 meses, y el diagnóstico suele confirmarse alrededor de los tres años. Sin embargo, algunos padres comienzan a notar señales mucho antes. Mateo es un niño de casi nueve años que tiene autismo. Su madre, Leticia Gironella, lo descubrió cuando su bebé tenía unos seis meses: "Mi marido venía de estar muchas horas fuera de casa y el pequeño no giraba la cabeza. Le llamabas por su nombre y era como si no escuchara, como si fuera sordo", cuenta a Libertad Digital.
Cuando le diagnosticaron el trastorno, los padres del pequeño sintieron "alivio", ya que por fin sabían que le estaba ocurriendo a su hijo. No obstante, fue un momento duro: "Le hicieron 700 pruebas, pero eres tú el que tienes que saber qué es el autismo", ha afirmado Leticia. "Es un jarro de agua fría, y te preguntas: ‘¿Qué va a pasar? ¿Cómo va a ser de mayor? ¿Va a poder ser independiente?’" A partir de ahí, la familia comenzó un proceso lleno de incertidumbre, pero también de acción. "Llorábamos mucho, llorábamos de noche, pero de día trabajábamos para darle lo mejor que podíamos", recuerda su madre. "Lo que estaba en nuestra mano era llevarle a terapeutas ocupacionales, logopedas y empezar a trabajar con él, porque no hay otra forma. La clave es la estimulación".
La lucha diaria y los retos de los niños con autismo
Como Mateo, muchos otros niños con TEA enfrentan desafíos en su día a día, tanto en el entorno familiar como en el escolar. Luis García Carretero, profesor y director del Colegio Areteia, un centro madrileño que atiende a sus alumnos en diversidad, conoce bien esta realidad." En el colegio hay aproximadamente 460 niños y el 16-17% de los alumnos tienen TEA, mientras que la prevalencia social del diagnóstico es del 1%", declara Carretero. Sin embargo, no se trata de un centro de educación especial, sino de "un colegio ordinario que centra en la atención a la diversidad su proyecto educativo".
Según Luis, "el autismo es un espectro amplio y cada niño tiene su propio recorrido". Hay personas "muy integradas en la sociedad que tienen rasgos del autismo", sin embargo, también hay "niños sin lenguaje con una discapacidad severa que requieren de una educación específica".
Este es el caso de Mateo, que según ha expresado su madre, es un niño no verbal. El pequeño encuentra multitud de barreras en su día a día: "El mundo está hecho para una comunicación verbal. No está hecho para estos peques", afirma Leticia. "Él se comunica a través de pictogramas, tachando lo que hace y lo que no, y utiliza una tablet que habla por él", ha explicado. Además, el pequeño no puede comer "nada sólido".
Barreras en el sistema educativo
Por otro lado, los niños con autismo suelen encontrar múltiples barreras en el sistema educativo. La mayoría encuentra dificultades para encajar en las estructuras escolares tradicionales. Según el director del centro Areteia, "son niños muy amigos de las rutinas, de los hábitos, de las repeticiones en las estructuras diarias y el entorno escolar debe ser comprensivo con esas realidades".
Sin embargo, el camino hasta encontrar el centro adecuado no es una tarea fácil. La madre de Mateo recuerda uno de los momentos más duros que vivió en el colegio de su hijo: "Un día salí yo pronto de trabajar, llegué pronto a recogerle y, en fin, me encontré un espectáculo: la persona que tenía que estar con él todo el tiempo estaba pintando las caras a los demás niños y mi hijo estaba lleno de heces, recubierto por todo el cuerpo, comiéndose las heces". Aquella experiencia la marcó profundamente. "Gracias a Dios que llegué pronto y pude sacarle de esa situación automáticamente", relata.
Ahora el pequeño está en un centro especializado, aunque la familia está intentando conseguir una plaza en otro colegio: "Hemos echado solicitud para meterle en un cole solo de autismo. Tres plazas para niños de 6 a 16 años. En la jornada de puertas abiertas éramos unos 100 padres. Gracias a Dios, mi hijo ahora está en un cole donde le tratan muy bien y está fenomenal".
García Carretero conoce bien el alivio que sienten las familias cuando encuentran un entorno adecuado para sus hijos. "El hecho de llegar a un colegio que entiende al niño, que desarrolla procesos de enseñanza que incluyen y que crea un contexto social de aceptación y respeto, es algo que las familias agradecen muchísimo", explica.
¿Hay verdadera inclusividad?
En días como hoy, se organizan numerosos actos para concienciar a la sociedad sobre este trastorno. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer para lograr una inclusión real. "Se habla mucho de inclusividad con cosas que no son necesarias, pero luego a la hora de la verdad y de financiar terapias por la sanidad pública no vemos nada", subraya Leticia.
La inclusividad va más allá del autismo; "significa enseñar a todos los niños lengua de signos para que nadie quede aislado". "¿Por qué excluir a una parte de la población cuando podemos crear una sociedad donde la comunicación sea accesible para todos?", se pregunta la madre del pequeño. En definitiva, la verdadera inclusión no solo implica adaptación, sino también comprensión y normalización. "Que un niño con autismo pueda ir a un parque sin que le miren raro, que la sociedad comprenda las discapacidades como parte de la diversidad, este es el verdadero significado de la inclusión", recalca la mamá de Mateo.
"A mí me gustaría sustituir 'dar visibilidad' por 'quitar complejos'. Todos tenemos derecho a ser como somos", expresa Luis García. "Cuando hacemos de la diversidad un valor en lugar de un problema, vamos por el buen camino", afirma. Por ello, el profesor pide acabar con las malas interpretaciones, cuando realmente los niños con autismo "son puros en las interacciones sociales".
Falta de ayudas y apoyo del Estado
Pero más allá de la concienciación y los valores, las familias de niños con autismo se enfrentan a otra barrera: la falta de apoyo económico y de recursos. "Mi hijo tiene unos gastos mensuales de dos mil euros. Solo él, claro. Y lo que te da en el cheque servicio es una miseria, la verdad", denuncia Leticia. Como ella, muchas familias se ven obligadas a costear terapias privadas porque el acceso a tratamientos en la sanidad pública es limitado y casi nulo. "Mi hijo lleva yendo a logopedas y terapeutas privados desde que tiene dieciocho meses. Porque, por supuesto, por público no hay nada".
A esta carga económica se suma la incertidumbre sobre el futuro. "Nosotros, como padres, vivimos con la angustia de ‘¿qué va a pasar cuando yo no esté?’ Puede que no pase nada, pero ¿y si pasa algo?". La falta de inversión en investigación agrava aún más la situación. "Cada vez hay más niños diagnosticados, y hay muy poca investigación. Hace como tres años me dijeron: ‘Hasta ahora todas las pruebas dan negativo’. El día de mañana, a lo mejor, descubren un gen, pero hasta hoy nada". ¿Para qué queremos el Estado si cuando realmente lo necesitamos no aparece?, se preguntan los padres de Mateo.
A la falta de investigación se suma la inexistencia de medicamentos para tratar el autismo. Aunque se utilizan algunos, como la risperidona, para controlar conductas agresivas, Leticia destaca que estos tienen "efectos secundarios". Sin embargo, Mateo nunca ha necesitado tratamiento. "A pesar de las dificultades que enfrenta, es un niño lleno de amor, un ángel, un ser de luz. Su bondad es tan grande que, incluso en las pocas ocasiones en que ha tenido una crisis, hemos logrado calmarlo", relata su madre.
Las lecciones que el autismo puede enseñar
A pesar de todos los retos y barreras, los niños con autismo ofrecen otra perspectiva de la vida. "Como madre, he aprendido a valorar las pequeñas cosas y a entender un lenguaje sin palabras. Cuando mi hijo me acaricia o me abraza, me dice mucho sin necesidad de hablar. Cada pequeño logro, como llevarse una cuchara a la boca, se convierte en una gran celebración", expresa Leticia.
Asimismo, los niños con autismo "son muy transparentes, muy honestos y veraces". Muchos niños con TEA tienen "un talento oculto", especialmente en la informática, según el director de Areteia. De hecho, "muchas multinacionales empiezan a ser conscientes de que en ese ámbito hay un talento que se puede cultivar." "Ojalá la humanidad aprendiera de ellos", reflexiona Luis.