El último reto feminista encargado por el partido de Pedro Sánchez pasa por redirigir la investigación de las enfermedades raras, pero no con más medios, no con nuevos avances científicos. No: con "perspectiva de género".
El PSOE asegura, en un documento al que ha tenido acceso Libertad Digital, que "se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes. Es decir, con enfermedades que afectan a un limitado número de personas, en concreto, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes".
El mismo documento señala que, "por lo tanto, las enfermedades raras son las que tienen una baja prevalencia en la población. Sin embargo, en su conjunto, afectan a millones de personas, porque según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población, en sus capacidades físicas, mentales, y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento".
El partido de Pedro Sánchez asegura en su estudio que "uno de los principales problemas a los que se enfrenta una persona con una enfermedad poco frecuente es el diagnóstico. El tiempo de espera para obtenerlo se prolonga durante años". Y el desconocimiento del funcionamiento y sintomatología "de estas patologías es una de las causas de esta demora que, además, tiene un importante sesgo de género".
Tras esa información, sin más explicación, el PSOE pasa a argumentar la necesidad de priorizar el estudio de la "perspectiva de género" en las enfermedades raras, por encima de cuestiones como un aumento de inversión en investigadores, de medios, de intercambio de estudios con centros internacionales, etc. "Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 67% de las mujeres con una enfermedad poco frecuente sufren demora en el diagnóstico, ya que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, y eso dificulta el acceso a un diagnóstico. Padeciendo con ello un doble sesgo: ser mujer y padecer una enfermedad rara". No da ningún dato, eso sí, de si el diagnóstico es más rápido para los hombres.
El PSOE añade que "según FEDER, en 2021, el SIO (Servicio de Información y Orientación) atendió a más de 5.000 personas, de las cuales el 80% eran mujeres. De los 975 menores atendidos, el 95% fueron niñas. En el SAP (Servicio de Atención Psicológica) de la entidad, de las 825 personas atendidas el año pasado, el 94% eran mujeres". Y, según los socialistas, "una consecuencia inmediata de este sesgo por razón de sexo es, según esta entidad, que las mujeres ven agravadas su enfermedad en una proporción doble a los hombres. A esto se suma que, en muchos casos, las enfermedades raras son degenerativas, y en un alto porcentaje, el 65%, son graves e invalidantes. Lo que añade a las mujeres que sufren una enfermedad rara una tercera causa de discriminación, la discapacidad".
Parecería obvio que esa dificultad llevase aparejada un aumento de medios por parte del Gobierno para combatir estas enfermedades. Pero no. "Ante una enfermedad rara o poco frecuente, las mujeres, ya sea por su condición de enfermas o de cuidadoras sufren mayor discriminación no solo en el retraso de un diagnóstico y por lo tanto el acceso a un tratamiento, sino también en el ámbito educativo, social y laboral, incrementando la desigualdad que existe respecto a los hombres", por lo que el PSOE lo que pide de forma prioritaria es "recoger en los registros los datos epidemiológicos desagregados por edad y por sexo"; "promover estudios y análisis de la situación de las mujeres y las niñas que padecen enfermedades raras"; "incorporar perspectiva de género en la investigación de las enfermedades raras, prestando especial atención a la identificación de síntomas diferenciados por sexo"; y "fomentar la perspectiva de género en atención, no solo sanitaria sino también psico-social".
Punto final. Esas son las prioridades del partido de Pedro Sánchez con respecto a las enfermedades raras.