Hoy es el Día del Niño Hospitalizado. Una jornada que se celebra cada 13 de mayo para concienciar sobre el impacto de la hospitalización infantil y visibilizar los derechos específicos de la infancia en entornos sanitarios. Fue instaurado el 13 de mayo de 1986 por el Parlamento Europeo mediante la aprobación de la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados. Un documento clave que reconoce el derecho de los menores ingresados a recibir una atención integral adaptada a sus necesidades físicas, emocionales, educativas y sociales.
Una realidad que viven miles de familias que vieron cómo un día su vida saltó por los aires para nunca volver a ser igual. Tal fue el caso de Beatriz Fernández, una madre que tuvo que aceptar un diagnóstico grave y un desenlace fatal debido a la enfermedad de Tay-Sachs que su hija Isabel padecía con tan sólo 2 años de edad. De dicha pérdida nació Madreperla en 2014, una ONG que ayuda a las personas que se han ido encontrando en la misma situación que Beatriz. Ofrece acompañamiento a través de psicólogos y profesionales que están presentes en algunos de los hospitales madrileños como el Niño Jesús.
En el programa Km0 de la emisora esRadio han entrevistado a la directora ejecutiva de Madreperla, Natalia Suárez, quien ha expuesto cómo funciona su sistema basado en tener un "psicólogo a pie de cama en cada una de las diferentes áreas en las que trabajamos". Una figura que, dentro del programa hospitalario de la entidad, "trabaja en contacto directo con los profesionales sanitarios, tiene una reunión previa al comienzo de cada día para conocer los casos y dar prioridad a los más graves entre ellos". "Tras ello, el psicólogo se presenta en la habitación y empieza a trabajar con los padres aplicando el marco de intervenciones de emergencia". Suárez destaca la importancia del "auto-cuidado para los familiares, la adaptación al entorno hospitalario y la aceptación diagnóstica" y subraya que su trabajo lo "realizan profesionales, psicólogos clínicos especializados en familia y en salud que trabajan en el hospital". Por otro lado, revela que han comprobado que con el paso del tiempo "hay muchísima más aceptación a recibir esta ayuda por parte de los padres y del equipo médico. De hecho, la reclaman". La la directora ejecutiva de Madreperla indica que comenzaron sus acciones en 2018 en el área de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y que después la ampliaron a las UCI del mismo, así como a la del Hospital Universitario La Paz.
Madreperla aboga por reconocer los desafíos y limitaciones de cada situación para abordarlos con realismo y pragmatismo, manteniendo siempre una actitud positiva y proactiva. Según indica la propia ONG, su programa se enfoca principalmente en la intervención y el acompañamiento psicológico, meticulosamente diseñado para asegurar que la experiencia hospitalaria del menor sea atendida de manera integral. La entidad atiende a más de 1500 personas al año colaborando en el proceso de humanización de los hospitales pediátricos, realizando su actividad especializada en las áreas de Neurología y UCI.